เรียนรู้ที่จะรับมือ โทนีเบลย์ CC BY-NC-NDเรียนรู้ที่จะรับมือ โทนีเบลย์ CC BY-NC-ND

Billy Connolly คว้ารางวัลการยกย่องพิเศษที่งานล่าสุด รางวัลโทรทัศน์แห่งชาติ 50 ปีในวงการบันเทิง – แต่มันคือผลจากความเจ็บป่วยของตัวตลก ที่สร้างพาดหัวข่าว.

นักข่าวสังเกตเห็นเขา “ก้าวช้าๆ สลับสับเปลี่ยน”และ “แขนซ้ายอ่อนแรง”. Connolly, 73, อธิบายว่าการตอบสนองทางอารมณ์ของเขาต่อรางวัลนี้ก็เป็นอาการของโรคพาร์กินสันเช่นกัน อันที่จริง สาเหตุหนึ่งที่ทำให้วินิจฉัยโรคได้ยากก็คือ ผลกระทบของโรคนี้สามารถเลียนแบบความก้าวหน้าที่ช้าของวัยชราได้ การสำรวจหลังการสำรวจแสดงให้เห็นว่าหลายคนมองว่าโรคพาร์กินสันเป็นโรคที่ค่อนข้างเล็กน้อย “the เกิดอาการสั่นเล็กน้อย ในผู้สูงอายุ”

แต่คนหนุ่มสาวที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคพาร์กินสันล่ะ? ในฐานะที่เป็นส่วนหนึ่งของปริญญาเอกของฉัน ฉันได้ศึกษาเกี่ยวกับผู้ที่อาศัยอยู่กับโรคพาร์กินสัน ผู้เข้าร่วมที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคพาร์กินสันรุ่นเยาว์ (อายุต่ำกว่า 50 ปี) ได้พูดอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับภาระของการเหมารวมนี้

เมื่อได้รับการวินิจฉัยในวัยสามสิบของเขา Oliver (ชื่อของผู้เข้าร่วมทั้งหมดเป็นนามแฝง) อธิบายว่า “การสูญเสียโดปามีนในสมองของฉันมีผลกระทบต่อฉันในลักษณะเดียวกับการแก่ ยกเว้นความจริงที่ว่าฉันไม่แก่”

แม้ว่าจะยังไม่ "สับเปลี่ยน" เขาแสดงความคิดเห็นว่า "การเดินของฉันค่อนข้างแปลก ... ฉันรู้ว่าคนอื่นคิดว่าฉันเมา" เขายังค้าง อาจเป็นทั้งตัว เท้า หรือนิ้วมือ “ฉันเอามือล้วงกระเป๋าแล้วเอาออกไม่ได้”


กราฟิกสมัครสมาชิกภายในตัวเอง


ติดตั้งใน

การใช้ชีวิตร่วมกับโรคที่คุณอยู่ในกลุ่มประชากรที่ "ผิด" เป็นความท้าทายที่น่าสงสัย Back to the Future นักแสดง Michael J Fox ถูกวินิจฉัยว่ามีอาการเมื่ออายุ 29 แต่ ไม่ได้เปิดเผยต่อสาธารณะจนกระทั่งเขาอายุ37. การต่อสู้ที่โด่งดังของเขาได้ปลุกจิตสำนึก แต่ผู้ประสบภัยที่อายุน้อยกว่าอย่างโอลิเวอร์ยังคงต้องเผชิญกับความไม่เชื่อของผู้อื่น:

อีกอาการหนึ่งคือพูดเงียบๆ ฉันพึมพำบ่อยมาก … ดังนั้นฉันจึงมักจะบอกคนที่ฉันเป็นโรคพาร์กินสันเมื่อพวกเขาพูดว่า: 'ฉันไม่ได้ยินสิ่งที่คุณพูด' คำตอบทั่วไปคือ: 'คุณไม่แก่และไม่สั่นคลอน'

สำหรับโอลิเวอร์ นี่เท่ากับเป็นการปฏิเสธทางสังคมเกี่ยวกับความเจ็บป่วยของเขา

ทว่าโรคพาร์กินสันเป็นมากกว่าอาการที่มองเห็นได้ อาจทำให้นอนไม่หลับ ง่วงซึม ซึมเศร้า วิตกกังวลอย่างรุนแรง อาการประสาทหลอน นอนไม่หลับ และท้องผูก ผู้คนอาจได้รับผลกระทบจากการเสื่อมสมรรถภาพทางเพศ สูญเสียการดมกลิ่น สูญเสียสมาธิ สูญเสียความมั่นใจ เหนื่อยล้า และเจ็บปวด ไม่มีใครทนทุกข์ทรมานจากกลุ่มอาการเดียวกัน และในขณะที่โรคมีวิวัฒนาการ อาการต่างๆ อาจรุนแรงขึ้นหรือมีอาการใหม่เกิดขึ้น

นี่เป็นโอกาสที่น่ากลัวในทุกช่วงอายุ เมื่อถูกถามว่าเขาจัดการกับความเจ็บป่วยอย่างไร คอนนอลลี่ก็เสนอความจริงง่ายๆ ว่า “มันกำลังจัดการฉัน” แต่สำหรับผู้ที่อยู่ในช่วงเริ่มต้นของชีวิต มันนำมาซึ่งความท้าทายครั้งใหญ่ในช่วงเวลาที่ผู้คนต่างเล่นกล กับอาชีพ ครอบครัวที่อายุน้อย และการดูแลพ่อแม่ที่สูงอายุ พาร์กินสันอาจส่งผลให้เกิดความรู้สึกสูญเสียและการแยกตัวทางสังคม สำหรับสตีฟซึ่งได้รับการวินิจฉัยในวัยสี่สิบต้น ๆ ผลที่ตามมานั้นร้ายแรง เขาสูญเสียภรรยาของเขา (“เธอรับมือไม่ได้”) งานของเขา (“มันขโมยงานเขียนของฉันไป ความมั่นใจของฉัน ลาออกจากงาน”) และความเป็นอิสระของเขา (“ฉันล้มลงทุกที”)

ถึงเวลารักษา

ผู้คนยังคงดิ้นรนที่จะยอมรับว่าคนหนุ่มสาวสามารถเป็นโรคพาร์กินสันได้ แม้ว่าจะมีการประมาณการว่าในยุโรปเพียงประเทศเดียว หนึ่งในสิบของการวินิจฉัย อยู่ในผู้ป่วยที่อายุต่ำกว่า 50 ปี และเยาวชนไม่เพียงแค่จุดประกายรูปแบบการปฏิเสธทางสังคม คนอย่างโอลิเวอร์ยังเผชิญกับความคาดหวังว่าด้วยความก้าวหน้าล่าสุดในการวิจัยทางการแพทย์ การรักษาก็ใกล้เข้ามาแล้ว อย่างที่เขาพูด:“ คุณมีผู้คนจำนวนมากที่ต้องการรักษาคุณ”

ยิ่งคุณอายุน้อยเท่าไร คนอื่นก็ยิ่งหมดหวังที่จะจินตนาการถึงอนาคตที่สดใสสำหรับคุณ โอลิเวอร์บอกว่าการวิจัยสเต็มเซลล์จะประสบความสำเร็จ Caitlin ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าอายุ XNUMX ปี ได้รับการบอกเล่าเกี่ยวกับ “การผ่าตัดใหม่ที่ยอดเยี่ยม” ที่สามารถให้การรักษาที่สมบูรณ์ แต่มันเป็นความหวังที่โหดร้าย Caitlin หมายถึง Deep Brain Stimulation (DBS) ซึ่งเหมาะสำหรับบางคนที่เป็นโรคพาร์กินสันเท่านั้น , และคือ ไม่มีการรักษาหรือไม่มีความเสี่ยง.

สำหรับ Oliver การพูดถึงการรักษาช่วยให้ผู้คนสามารถกวาดความเจ็บป่วยของเขาไว้ใต้พรมได้ Caitlin ยังต้องรับมือกับความจริงที่ว่ายาที่เธอสั่งไม่ได้ทำให้เธอสามารถกลับไปทำงานที่ได้รับค่าจ้างได้ และรู้สึกว่าจำเป็นต้องปรับประสบการณ์การเจ็บป่วยของเธอเอง:

ฉันต้องบอกว่า 'คุณก็รู้ มันไม่ใช่แบบนั้น' อย่างที่รู้ๆ กัน เหมือนยา [DBS] จะหมดฤทธิ์หลังจากช่วงระยะเวลาหนึ่งและอาจมีผลข้างเคียงร้ายแรง …

Zoe ซึ่งได้รับการวินิจฉัยในวัยยี่สิบของเธอ กล่าวถึงข้อเท็จจริงที่ว่าการรักษาด้วยยาในปัจจุบันมีประสิทธิภาพที่จำกัด เป็นธรรมดาที่เธอกังวล: “ฉันยังเด็กมากในการเป็นโรคพาร์กินสัน จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อพวกเขาหยุดทำงาน”

กลยุทธ์การเผชิญปัญหา

และในขณะที่เพื่อนและเพื่อนร่วมงานกำลังตกอยู่ในอันตรายจากการให้ความหวังที่ผิดๆ แพทย์จึงเสี่ยงที่จะลบมันออกไปโดยสิ้นเชิง Connolly กล่าวกับผู้สื่อข่าวว่าไม่มีการเคลือบน้ำตาลสำหรับการวินิจฉัยที่ "รักษาไม่หาย" ที่เขาได้รับ เขาต้องการให้แพทย์ของเขา “ปล่อยให้ฉันส่องแสงอยู่ที่มุมห้องเพื่อเห็นแก่พระคริสต์"

การให้ความหวังผ่านการพูดคุยเรื่องการรักษานั้นทำได้โดยเจตนาดีที่สุดอย่างไม่ต้องสงสัย แต่เราควรใช้ความระมัดระวัง จำไว้ว่าทุกครั้งที่พูดถึงคำว่า รักษา มันต้องการให้คนป่วยฟื้นภาพอดีตของตัวเอง ต้องเผชิญกับผู้คนที่มีความไม่แน่นอนในอนาคตและเน้นย้ำถึงระดับที่ชีวิตของพวกเขาเปลี่ยนแปลงไปอย่างไม่อาจเพิกถอนได้จากการเจ็บป่วยของพวกเขา แทนที่จะเสนอวิธีแก้ปัญหา การฟังอย่างตั้งใจอาจเป็นสิ่งที่ดีที่สุดที่เราสามารถทำได้ และอาจเป็นเพียงวิธีการเปิดไฟเล็กๆ ไว้ที่มุมห้อง

เกี่ยวกับผู้เขียน

แอบมองเจนJane Peek นักวิจัยหลังปริญญาเอก โรงเรียนแพทย์ Brighton and Sussex ความสนใจหลักของเธออยู่ในมนุษยศาสตร์ทางการแพทย์ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในการทำความเข้าใจว่าผู้คนเจรจาความเจ็บป่วยของพวกเขาอย่างไร ปริญญาเอกของฉันมุ่งเน้นไปที่ประสบการณ์ชีวิตของพาร์กินสัน โดยใช้รูปแบบของการวิเคราะห์การเล่าเรื่อง

บทความนี้เดิมปรากฏบนสนทนา

หนังสือที่เกี่ยวข้อง:

at