ชีวิตเปลี่ยนช่วงเวลาของการวินิจฉัยด้วยโรคพาร์กินสัน

เรียนรู้ที่จะรับมือ โทนีเบลย์ CC BY-NC-NDเรียนรู้ที่จะรับมือ โทนีเบลย์ CC BY-NC-ND

Billy Connolly คว้ารางวัลการยกย่องพิเศษที่งานล่าสุด รางวัลโทรทัศน์แห่งชาติ 50 ปีในวงการบันเทิง – แต่มันคือผลจากความเจ็บป่วยของตัวตลก ที่สร้างพาดหัวข่าว.

นักข่าวสังเกตเห็นเขา “ก้าวช้าๆ สลับสับเปลี่ยน”และ “แขนซ้ายอ่อนแรง”. Connolly, 73, อธิบายว่าการตอบสนองทางอารมณ์ของเขาต่อรางวัลนี้ก็เป็นอาการของโรคพาร์กินสันเช่นกัน อันที่จริง สาเหตุหนึ่งที่ทำให้วินิจฉัยโรคได้ยากก็คือ ผลกระทบของโรคนี้สามารถเลียนแบบความก้าวหน้าที่ช้าของวัยชราได้ การสำรวจหลังการสำรวจแสดงให้เห็นว่าหลายคนมองว่าโรคพาร์กินสันเป็นโรคที่ค่อนข้างเล็กน้อย “the เกิดอาการสั่นเล็กน้อย ในผู้สูงอายุ”

แต่คนหนุ่มสาวที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคพาร์กินสันล่ะ? ในฐานะที่เป็นส่วนหนึ่งของปริญญาเอกของฉัน ฉันได้ศึกษาเกี่ยวกับผู้ที่อาศัยอยู่กับโรคพาร์กินสัน ผู้เข้าร่วมที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคพาร์กินสันรุ่นเยาว์ (อายุต่ำกว่า 50 ปี) ได้พูดอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับภาระของการเหมารวมนี้

เมื่อได้รับการวินิจฉัยในวัยสามสิบของเขา Oliver (ชื่อของผู้เข้าร่วมทั้งหมดเป็นนามแฝง) อธิบายว่า “การสูญเสียโดปามีนในสมองของฉันมีผลกระทบต่อฉันในลักษณะเดียวกับการแก่ ยกเว้นความจริงที่ว่าฉันไม่แก่”

แม้ว่าจะยังไม่ "สับเปลี่ยน" เขาแสดงความคิดเห็นว่า "การเดินของฉันค่อนข้างแปลก ... ฉันรู้ว่าคนอื่นคิดว่าฉันเมา" เขายังค้าง อาจเป็นทั้งตัว เท้า หรือนิ้วมือ “ฉันเอามือล้วงกระเป๋าแล้วเอาออกไม่ได้”

ติดตั้งใน

การใช้ชีวิตร่วมกับโรคที่คุณอยู่ในกลุ่มประชากรที่ "ผิด" เป็นความท้าทายที่น่าสงสัย Back to the Future นักแสดง Michael J Fox ถูกวินิจฉัยว่ามีอาการเมื่ออายุ 29 แต่ ไม่ได้เปิดเผยต่อสาธารณะจนกระทั่งเขาอายุ37. การต่อสู้ที่โด่งดังของเขาได้ปลุกจิตสำนึก แต่ผู้ประสบภัยที่อายุน้อยกว่าอย่างโอลิเวอร์ยังคงต้องเผชิญกับความไม่เชื่อของผู้อื่น:

อีกอาการหนึ่งคือพูดเงียบๆ ฉันพึมพำบ่อยมาก … ดังนั้นฉันจึงมักจะบอกคนที่ฉันเป็นโรคพาร์กินสันเมื่อพวกเขาพูดว่า: 'ฉันไม่ได้ยินสิ่งที่คุณพูด' คำตอบทั่วไปคือ: 'คุณไม่แก่และไม่สั่นคลอน'

สำหรับโอลิเวอร์ นี่เท่ากับเป็นการปฏิเสธทางสังคมเกี่ยวกับความเจ็บป่วยของเขา

ทว่าโรคพาร์กินสันเป็นมากกว่าอาการที่มองเห็นได้ อาจทำให้นอนไม่หลับ ง่วงซึม ซึมเศร้า วิตกกังวลอย่างรุนแรง อาการประสาทหลอน นอนไม่หลับ และท้องผูก ผู้คนอาจได้รับผลกระทบจากการเสื่อมสมรรถภาพทางเพศ สูญเสียการดมกลิ่น สูญเสียสมาธิ สูญเสียความมั่นใจ เหนื่อยล้า และเจ็บปวด ไม่มีใครทนทุกข์ทรมานจากกลุ่มอาการเดียวกัน และในขณะที่โรคมีวิวัฒนาการ อาการต่างๆ อาจรุนแรงขึ้นหรือมีอาการใหม่เกิดขึ้น

นี่เป็นโอกาสที่น่ากลัวในทุกช่วงอายุ เมื่อถูกถามว่าเขาจัดการกับความเจ็บป่วยอย่างไร คอนนอลลี่ก็เสนอความจริงง่ายๆ ว่า “มันกำลังจัดการฉัน” แต่สำหรับผู้ที่อยู่ในช่วงเริ่มต้นของชีวิต มันนำมาซึ่งความท้าทายครั้งใหญ่ในช่วงเวลาที่ผู้คนต่างเล่นกล กับอาชีพ ครอบครัวที่อายุน้อย และการดูแลพ่อแม่ที่สูงอายุ พาร์กินสันอาจส่งผลให้เกิดความรู้สึกสูญเสียและการแยกตัวทางสังคม สำหรับสตีฟซึ่งได้รับการวินิจฉัยในวัยสี่สิบต้น ๆ ผลที่ตามมานั้นร้ายแรง เขาสูญเสียภรรยาของเขา (“เธอรับมือไม่ได้”) งานของเขา (“มันขโมยงานเขียนของฉันไป ความมั่นใจของฉัน ลาออกจากงาน”) และความเป็นอิสระของเขา (“ฉันล้มลงทุกที”)

ถึงเวลารักษา

ผู้คนยังคงดิ้นรนที่จะยอมรับว่าคนหนุ่มสาวสามารถเป็นโรคพาร์กินสันได้ แม้ว่าจะมีการประมาณการว่าในยุโรปเพียงประเทศเดียว หนึ่งในสิบของการวินิจฉัย อยู่ในผู้ป่วยที่อายุต่ำกว่า 50 ปี และเยาวชนไม่เพียงแค่จุดประกายรูปแบบการปฏิเสธทางสังคม คนอย่างโอลิเวอร์ยังเผชิญกับความคาดหวังว่าด้วยความก้าวหน้าล่าสุดในการวิจัยทางการแพทย์ การรักษาก็ใกล้เข้ามาแล้ว อย่างที่เขาพูด:“ คุณมีผู้คนจำนวนมากที่ต้องการรักษาคุณ”

ยิ่งคุณอายุน้อยเท่าไร คนอื่นก็ยิ่งหมดหวังที่จะจินตนาการถึงอนาคตที่สดใสสำหรับคุณ โอลิเวอร์บอกว่าการวิจัยสเต็มเซลล์จะประสบความสำเร็จ Caitlin ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าอายุ XNUMX ปี ได้รับการบอกเล่าเกี่ยวกับ “การผ่าตัดใหม่ที่ยอดเยี่ยม” ที่สามารถให้การรักษาที่สมบูรณ์ แต่มันเป็นความหวังที่โหดร้าย Caitlin หมายถึง Deep Brain Stimulation (DBS) ซึ่งเหมาะสำหรับบางคนที่เป็นโรคพาร์กินสันเท่านั้น , และคือ ไม่มีการรักษาหรือไม่มีความเสี่ยง.

สำหรับ Oliver การพูดถึงการรักษาช่วยให้ผู้คนสามารถกวาดความเจ็บป่วยของเขาไว้ใต้พรมได้ Caitlin ยังต้องรับมือกับความจริงที่ว่ายาที่เธอสั่งไม่ได้ทำให้เธอสามารถกลับไปทำงานที่ได้รับค่าจ้างได้ และรู้สึกว่าจำเป็นต้องปรับประสบการณ์การเจ็บป่วยของเธอเอง:

ฉันต้องบอกว่า 'คุณก็รู้ มันไม่ใช่แบบนั้น' อย่างที่รู้ๆ กัน เหมือนยา [DBS] จะหมดฤทธิ์หลังจากช่วงระยะเวลาหนึ่งและอาจมีผลข้างเคียงร้ายแรง …

Zoe ซึ่งได้รับการวินิจฉัยในวัยยี่สิบของเธอ กล่าวถึงข้อเท็จจริงที่ว่าการรักษาด้วยยาในปัจจุบันมีประสิทธิภาพที่จำกัด เป็นธรรมดาที่เธอกังวล: “ฉันยังเด็กมากในการเป็นโรคพาร์กินสัน จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อพวกเขาหยุดทำงาน”

กลยุทธ์การเผชิญปัญหา

และในขณะที่เพื่อนและเพื่อนร่วมงานกำลังตกอยู่ในอันตรายจากการให้ความหวังที่ผิดๆ แพทย์จึงเสี่ยงที่จะลบมันออกไปโดยสิ้นเชิง Connolly กล่าวกับผู้สื่อข่าวว่าไม่มีการเคลือบน้ำตาลสำหรับการวินิจฉัยที่ "รักษาไม่หาย" ที่เขาได้รับ เขาต้องการให้แพทย์ของเขา “ปล่อยให้ฉันส่องแสงอยู่ที่มุมห้องเพื่อเห็นแก่พระคริสต์"

การให้ความหวังผ่านการพูดคุยเรื่องการรักษานั้นทำได้โดยเจตนาดีที่สุดอย่างไม่ต้องสงสัย แต่เราควรใช้ความระมัดระวัง จำไว้ว่าทุกครั้งที่พูดถึงคำว่า รักษา มันต้องการให้คนป่วยฟื้นภาพอดีตของตัวเอง ต้องเผชิญกับผู้คนที่มีความไม่แน่นอนในอนาคตและเน้นย้ำถึงระดับที่ชีวิตของพวกเขาเปลี่ยนแปลงไปอย่างไม่อาจเพิกถอนได้จากการเจ็บป่วยของพวกเขา แทนที่จะเสนอวิธีแก้ปัญหา การฟังอย่างตั้งใจอาจเป็นสิ่งที่ดีที่สุดที่เราสามารถทำได้ และอาจเป็นเพียงวิธีการเปิดไฟเล็กๆ ไว้ที่มุมห้อง

เกี่ยวกับผู้เขียน

แอบมองเจนJane Peek นักวิจัยหลังปริญญาเอก โรงเรียนแพทย์ Brighton and Sussex ความสนใจหลักของเธออยู่ในมนุษยศาสตร์ทางการแพทย์ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในการทำความเข้าใจว่าผู้คนเจรจาความเจ็บป่วยของพวกเขาอย่างไร ปริญญาเอกของฉันมุ่งเน้นไปที่ประสบการณ์ชีวิตของพาร์กินสัน โดยใช้รูปแบบของการวิเคราะห์การเล่าเรื่อง

บทความนี้เดิมปรากฏบนสนทนา

หนังสือที่เกี่ยวข้อง:

at

คุณอาจจะชอบ

ติดตาม InnerSelf บน

ไอคอน Facebookไอคอนทวิตเตอร์ไอคอน YouTubeไอคอน instagramไอคอน pintrestไอคอน RSS

 รับล่าสุดทางอีเมล

นิตยสารรายสัปดาห์ แรงบันดาลใจทุกวัน

ภาษาที่ใช้ได้

enafarzh-CNzh-TWdanltlfifrdeeliwhihuiditjakomsnofaplptroruesswsvthtrukurvi

เสียงภายใน

กลุ่มคนหลายเชื้อชาติยืนถ่ายรูปหมู่
เจ็ดวิธีที่คุณสามารถแสดงความเคารพต่อทีมที่หลากหลายของคุณ (วิดีโอ)
by Kelly McDonald
ความเคารพมีความหมายอย่างลึกซึ้ง แต่ไม่ต้องเสียค่าใช้จ่ายใด ๆ ในการให้ ต่อไปนี้คือวิธีที่คุณสามารถสาธิตได้ (และ...
ช้างกำลังเดินอยู่หน้าพระอาทิตย์ตกดิน
ภาพรวมโหราศาสตร์และดวงชะตา: 16 - 22 พฤษภาคม 2022
by แพม ยังฮันส์
วารสารโหราศาสตร์รายสัปดาห์นี้อิงตามอิทธิพลของดาวเคราะห์ และนำเสนอมุมมองและ...
ภาพของ Leo Buscaglia จากปกหนังสือของเขา: Living, Loving and Learning
วิธีเปลี่ยนชีวิตของใครบางคนในไม่กี่วินาที
by จอยซ์ วิสเซลล์
ชีวิตของฉันเปลี่ยนไปอย่างมากเมื่อมีคนเอาวินาทีนั้นมาชี้ให้เห็นความงามของฉัน
ภาพถ่ายรวมของจันทรุปราคาเต็มดวง
ภาพรวมโหราศาสตร์และดวงชะตา: 9 - 15 พฤษภาคม 2022
by แพม ยังฮันส์
วารสารโหราศาสตร์รายสัปดาห์นี้อิงตามอิทธิพลของดาวเคราะห์ และนำเสนอมุมมองและ...
05 08 พัฒนาความคิดเห็นอกเห็นใจ 2593344 เสร็จสมบูรณ์
การพัฒนาการคิดเห็นอกเห็นใจต่อตนเองและผู้อื่น
by Marie T. Russell, InnerSelf.com
เวลาคนพูดถึงความเห็นอกเห็นใจ ส่วนใหญ่จะหมายถึงการเห็นอกเห็นใจผู้อื่น...เพื่อ...
ผู้ชายกำลังเขียนจดหมาย
เขียนความจริงและปล่อยให้อารมณ์ไหล
by บาร์บาร่าเบอร์เกอร์
การเขียนสิ่งต่าง ๆ เป็นวิธีที่ดีในการฝึกพูดความจริง
หนุ่มสาวคู่หนึ่งสวมหน้ากากอนามัยยืนบนสะพาน
สะพานแห่งการรักษา: เรียน โคโรนาไวรัส...
by ลอร่า อาเวอร์ซาโน
การระบาดใหญ่ของ Coronavirus เป็นตัวแทนของกระแสในทรงกลมกายสิทธิ์และทางกายภาพของเราที่ ...
รูปเงาดำของคนนั่งหน้าคำเช่นเห็นอกเห็นใจ เอาใจใส่ ยอมรับ ฯลฯ
แรงบันดาลใจรายวัน: 6 พฤษภาคม 2022
by Marie T, Russell, InnerSelf.com
ครูแบบไหนที่อยู่ในหัวของคุณ?
เพียงไม่กี่นาทีเพื่อสร้างอนาคตที่ดีของคุณ
ใช้เวลาสักครู่เพื่อสร้างอนาคตที่ดีของคุณ
by Dominique Antiglio
เมื่อคุณนึกภาพอดีตหรืออนาคต ต่อสมองและระบบประสาท ราวกับว่าคุณ...
ก้าวผ่าน Comfort Zone ของ Fear Shadow เพื่อค้นพบความนิ่งสงบภายใน
ก้าวผ่าน Comfort Zone ของ Fear Shadow เพื่อค้นหาความมั่นใจและความสงบภายใน
by Sarah Mane
การเปลี่ยนแปลงของความเข้าใจของเราเกิดขึ้นทันทีที่ปัญญาส่องสว่าง...
คำถามที่ถามตัวเองถ้าคุณรู้สึกว่าคุณกำลังอยู่ในภาวะวิกฤต
3 คำถามที่ต้องถามตัวเองเมื่อรู้สึกว่ากำลังอยู่ในภาวะวิกฤต
by บาร์บาร่าเบอร์เกอร์
บางครั้งฉันก็ชอบพูดว่าเราจะทำอะไรโดยปราศจากวิกฤตของเรา? หรือ – เราจะเป็นใครถ้าเราไม่เคยเจอ...

อ่านมากที่สุด

05 08 พัฒนาความคิดเห็นอกเห็นใจ 2593344 เสร็จสมบูรณ์
การพัฒนาการคิดเห็นอกเห็นใจต่อตนเองและผู้อื่น (วิดีโอ)
by Marie T. Russell, InnerSelf.com
เวลาคนพูดถึงความเห็นอกเห็นใจ ส่วนใหญ่จะหมายถึงการเห็นอกเห็นใจผู้อื่น...เพื่อ...
ช้อปปิ้งเมื่อพระเจ้ารักคุณ 4 8
ความรู้สึกที่พระเจ้ารักตัดทอนการใช้จ่ายเพื่อการพัฒนาตนเองอย่างไร
by มหาวิทยาลัยดุ๊ก
คริสเตียนที่มีจิตวิญญาณหรือเคร่งศาสนามักจะซื้อผลิตภัณฑ์เพื่อการพัฒนาตนเองน้อยกว่า...
สมองสีเทาและสีขาวสสาร 4 7
การทำความเข้าใจเรื่องสีเทาและสีขาวของสมอง
by คริสโตเฟอร์ ฟิลลีย์ มหาวิทยาลัยโคโลราโด
สมองของมนุษย์เป็นอวัยวะขนาด XNUMX ปอนด์ที่ยังคงเป็นปริศนา แต่คนส่วนใหญ่เคยได้ยิน...
ผู้ชายกำลังเขียนจดหมาย
เขียนความจริงและปล่อยให้อารมณ์ไหล
by บาร์บาร่าเบอร์เกอร์
การเขียนสิ่งต่าง ๆ เป็นวิธีที่ดีในการฝึกพูดความจริง
ดวงตาทำนายสุขภาพ 4 9
สิ่งที่ดวงตาของคุณเปิดเผยเกี่ยวกับสุขภาพของคุณ
by Barbara Pierscionek, มหาวิทยาลัย Anglia Ruskin
นักวิทยาศาสตร์จากมหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนีย ซานดิเอโก ได้พัฒนาแอพสมาร์ทโฟนที่สามารถ...
05 08 พัฒนาความคิดเห็นอกเห็นใจ 2593344 เสร็จสมบูรณ์
การพัฒนาการคิดเห็นอกเห็นใจต่อตนเองและผู้อื่น
by Marie T. Russell, InnerSelf.com
เวลาคนพูดถึงความเห็นอกเห็นใจ ส่วนใหญ่จะหมายถึงการเห็นอกเห็นใจผู้อื่น...เพื่อ...
ภาพเท้าเปล่าของคนยืนอยู่บนพื้นหญ้า
แนวทางปฏิบัติสำหรับการต่อสายดินและการเรียกคืนการเชื่อมต่อของคุณกับธรรมชาติ
by Jovanka Ciares
เราทุกคนมีความเชื่อมโยงกับธรรมชาติและต่อโลกทั้งโลก ต่อดิน น้ำ อากาศ และ...
ภาพของ Leo Buscaglia จากปกหนังสือของเขา: Living, Loving and Learning
วิธีเปลี่ยนชีวิตของใครบางคนในไม่กี่วินาที
by จอยซ์ วิสเซลล์
ชีวิตของฉันเปลี่ยนไปอย่างมากเมื่อมีคนเอาวินาทีนั้นมาชี้ให้เห็นความงามของฉัน

ทัศนคติใหม่ - ความเป็นไปได้ใหม่

InnerSelf.comClimateImpactNews.com | InnerPower.net
MightyNatural.com | WholisticPolitics.com | ตลาด InnerSelf
ลิขสิทธิ์© 1985 - 2021 InnerSelf สิ่งพิมพ์ สงวนลิขสิทธิ์.