Pexels

กว่า 225,000 คนพัฒนาภาวะสมองเสื่อม ทุกปี นั่นคือประมาณหนึ่งคนทุกๆ สามนาที ในขณะนี้ 850,000 คนในสหราชอาณาจักร กำลังมีชีวิตอยู่กับภาวะสมองเสื่อม ตัวเลขนี้คาดว่าจะเพิ่มขึ้นเป็นสองล้านภายในปี 2051

ภาวะสมองเสื่อมเป็นโรคที่ลุกลามในสมองซึ่งส่วนใหญ่ส่งผลกระทบต่อผู้สูงอายุ แม้ว่าจะไม่ใช่ส่วน "ปกติ" ของการแก่ชราก็ตาม จากผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมที่ทราบแล้ว 850 รายในสหราชอาณาจักร ประมาณ 40,000 คนมีอายุต่ำกว่า 65.

เป็นกลุ่มโรคทางสมอง – ด้วย อัลไซเมอร์เป็นโรคที่พบบ่อยที่สุด – และไม่ใช่แค่การสูญเสียความทรงจำเท่านั้น ทุกคนมีประสบการณ์แตกต่างกันไป ตั้งแต่การเปลี่ยนแปลงพฤติกรรม ไปจนถึงความยากลำบากในการประมวลผลการสนทนา ไปจนถึงความสับสนกับงานประจำวัน เช่น หาวิธีชงชา

ในขณะที่นักวิชาการค้นคว้าเรื่องนี้กับองค์กรอื่นๆ เราทำงานโดยตรงกับผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อม ตลอดจนผู้ดูแล ครอบครัว และชุมชนของพวกเขา และในขณะที่เราเข้าใจอย่างมากเกี่ยวกับโรคนี้ รวมถึงผลกระทบต่อสุขภาพของบุคคลและผลกระทบที่อาจเกิดกับชีวิตส่วนตัวของพวกเขา เราไม่รู้ว่าการมีชีวิตอยู่ร่วมกับภาวะสมองเสื่อมเป็นอย่างไรในแต่ละวัน

ยิมและว่ายน้ำ

นี่คือเหตุผลว่าทำไมการฟังผู้ที่สามารถบอกได้อย่างที่เป็นอยู่จึงเป็นสิ่งสำคัญ – ซึ่งเป็นส่วนสำคัญของการวิจัยของเรา ซูซาน สมอล ซึ่งเป็นคนทำงานเกี่ยวกับโรคสมองเสื่อมและผู้ดูแลกล่าวว่า:

คนเราไม่ควรถูกกำหนดโดยภาวะสมองเสื่อม แต่ควรให้โอกาสและประสบการณ์ที่จะสนุกกับชีวิตและความสัมพันธ์ – และตอนนี้ก็ต้องเสี่ยงอีกครั้ง เราต้องเรียนรู้ที่จะฟังสิ่งที่ผู้เป็นโรคสมองเสื่อมบอกเราให้มากขึ้น

เป็นสิ่งสำคัญสำหรับคนที่ต้องได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้องแต่เนิ่นๆ ตราบใดที่มีการติดตามข้อมูลและการสนับสนุนอย่างทันท่วงที ข้อมูลน้อยเกินไปอาจทำให้บุคคลที่มีภาวะสมองเสื่อมและผู้ใกล้ชิดกับพวกเขา รู้สึกไม่สบาย แต่ข้อมูลมากเกินไปอาจทำให้ผู้คนหวาดกลัวอนาคตของพวกเขา

Barbara Dow ผู้ดูแลสามีของเธอ Al และปัจจุบันเป็นนักรณรงค์เรื่องภาวะสมองเสื่อมเห็นด้วย โดยเน้นว่าการวินิจฉัยอย่างทันท่วงทีทำให้พวกเขาสามารถวางแผนสำหรับอนาคตร่วมกันได้ ซึ่งหมายความว่าพวกเขาสามารถย้ายบ้านไปอยู่ใกล้ครอบครัวและสิ่งอำนวยความสะดวกที่พวกเขาทั้งสองสามารถดำเนินงานอดิเรกที่รักมากมายเช่นการเต้น เธอพูด:

อัลยังคงดำเนินชีวิตอย่างเต็มที่อย่างสุดความสามารถ ถ้าเขาเต้นไม่ได้ เขาก็ไปยิมและว่ายน้ำได้

เธอยังพูดถึงอารมณ์ขันที่ลดความหงุดหงิดและรักษาความภาคภูมิใจในตนเอง:

อัลอาจจะลืมไปว่าใครเพิ่งพูดโทรศัพท์ไป เราเคยบอกว่าเป็นนายหรือนางวาสิฏฐ์ หัวเราะกันสักหน่อย แล้วฉันก็โทรไปที่ 1471

ชีวิตของฉัน ข้อกำหนดของฉัน

ผู้ที่ป่วยด้วยภาวะสมองเสื่อม – และผู้ดูแล – ยังพูดถึงความจำเป็นในการเน้นย้ำถึงสิ่งที่ได้รับ มากกว่าสิ่งที่ไม่ได้ทำ

Ken Clasper วิศวกรระดับมหาวิทยาลัย ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อม Lewy Body เมื่ออายุ 56 ปี ซึ่งเป็นภาวะสมองเสื่อมประเภทเดียวกับนักแสดง โรบิน วิลเลียมส์ มี และอาจทำให้เกิดอาการซึมเศร้า หวาดระแวง โรคพาร์กินสัน และสับสนได้

Clasper บอกเราว่าแม้ว่าเขาอาจต้องการเวลามากกว่านี้ในการประมวลผลข้อมูล "ได้โปรดอย่าตอบให้ฉัน ให้เวลาฉัน" เขาแนะนำว่าสิ่งสำคัญสำหรับคนอื่นที่จะรู้จักคนที่เป็นโรคสมองเสื่อมนั้นเป็นสิ่งสำคัญเช่นกัน ตัวอย่างเช่น ความสนใจและความสนใจตลอดชีวิตของพวกเขา เขาเป็นคนรักธรรมชาติและช่างภาพที่กระตือรือร้น และซื้ออุปกรณ์ที่ช่วยให้เขาถ่ายภาพต่อไปได้

คนอื่นๆ ที่เป็นโรคสมองเสื่อมได้พูดถึงการเพลิดเพลินกับการอยู่กลางแจ้งด้วยตัวเอง และถึงแม้ว่าสิ่งนี้อาจก่อให้เกิดความวิตกกังวลที่เข้าใจได้กับเพื่อนและครอบครัว แต่พวกเขาก็เน้นย้ำถึงความสำคัญของการสามารถ “ใช้ชีวิตในแบบของตัวเอง” – กับครอบครัวและชุมชน สนับสนุน.

เรียนรู้ที่จะปรับตัว

ประสบการณ์เหล่านี้แสดงให้เห็นว่าการใช้ชีวิตร่วมกับภาวะสมองเสื่อมเป็นเรื่องเกี่ยวกับวงจรของการสูญเสียและการปรับตัว การเปลี่ยนแปลงและการปรับตัว และการแก้ปัญหาบางส่วน บางส่วนเพราะชีวิตไม่เหมือนเดิม – เราเปลี่ยนและเปลี่ยนแปลงตามสถานการณ์เมื่อโรคที่ลุกลามได้รับประสบการณ์และมีชีวิตอยู่

ในฐานะที่เป็น รณรงค์โรคอัลไซเมอร์ เพื่อร่วมกันต่อต้านภาวะสมองเสื่อมโดยสังเขปว่าโรคที่ไม่เลือกปฏิบัตินี้สามารถส่งผลกระทบต่อทุกคนได้อย่างไร

บุคคลที่อาจมีชีวิตอยู่กับภาวะสมองเสื่อมนั้นขึ้นอยู่กับว่าพวกเขาเป็นใคร การวินิจฉัยของแต่ละคน ตลอดจนเครือข่ายการสนับสนุนและการเชื่อมต่อของพวกเขา แต่สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าผู้คนสามารถและใช้ชีวิตได้ดีกับภาวะสมองเสื่อม

แน่นอนว่าจะต้องมียอดเขาและรางน้ำ วันที่ดีและไม่ดี แต่แทนที่จะเห็นทุกคนที่เป็นโรคสมองเสื่อมเป็น “ผู้ป่วย” หรือเป็น “นักสู้ที่กล้าหาญ” ของโรคที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรม สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าโรคสมองเสื่อมสามารถอยู่ได้ เช่นกัน. ในการทำเช่นนี้ เราต้องฟังและเรียนรู้จากผู้ที่รู้ว่ามันเป็นอย่างไร – ผู้ที่มีประสบการณ์ชีวิตจริง

เกี่ยวกับผู้เขียน

Catherine Bailey นักวิจัยอาวุโสด้านสาธารณสุขและความเป็นอยู่ที่ดี มหาวิทยาลัย Northumbria, Newcastle; Katie Brittain รองศาสตราจารย์ด้านอายุและสุขภาพ มหาวิทยาลัย Northumbria, Newcastle, และ ซู ทิพเลดี้ อาจารย์อาวุโส พยาบาลศาสตร์ มหาวิทยาลัย Northumbria, Newcastle

บทความนี้ถูกเผยแพร่เมื่อวันที่ สนทนา. อ่าน บทความต้นฉบับ.

หนังสือที่เกี่ยวข้อง:

at ตลาดภายในและอเมซอน