ลองนึกถึงเด็กอายุสิบสองหรือสิบสี่หรือสิบหกปีที่สดใส คืนหนึ่งเธอได้ยินหรือได้ยินว่าพ่อของเธอมีบางอย่างที่เรียกว่า "กลิโอมา" เธอจะทำอะไร?

มีโอกาสที่เธอจะไม่ทำอะไรเลย เด็กบางคน โดยเฉพาะคนที่อายุน้อยกว่า ไม่ต้องการทราบรายละเอียดของสิ่งเลวร้าย แต่มีโอกาสค่อนข้างดีที่เธอจะตรงไปที่คอมพิวเตอร์และ Google "glioma"

สิ่งแรกที่เธอจะได้เรียนรู้ก็คือเธอถูกเรียกตัวมาประมาณสิบกว่าตัว ประมาณ 1,650,000 รายการ และบางส่วนของรายการแรกเหล่านั้นจะน่ากลัวเพียง:

“. . . การพยากรณ์โรคที่แย่มาก . . การพยากรณ์โรคที่ร้ายแรงที่สุดของระบบประสาทส่วนกลาง ."

จากนั้นเป็นโบนัส หน้าเว็บเปิดนี้มีเนื้อหาทางการแพทย์ที่น่าสะพรึงกลัวอย่างแท้จริง ถ่ายภาพ ของกลิโอมาขนาดใหญ่

อินเทอร์เน็ตที่ยอดเยี่ยมและแย่มาก: ข้อมูล & ข้อมูลเท็จ

อินเทอร์เน็ตเป็นโลกที่อันตรายอย่างยิ่งสำหรับเด็กๆ และเป็นโอกาสที่ดี แม้แต่ข้อมูลที่ดีและน่าเชื่อถือเกี่ยวกับโรคก็สามารถครอบงำเด็กที่ไม่ได้เตรียมตัวไว้ได้ แต่จำไว้สิ่งหนึ่ง:

อินเทอร์เน็ตเป็นแหล่งข้อมูลที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในประวัติศาสตร์ของมนุษย์ นอกจากนี้ยังเป็นแหล่งข้อมูล MIS ที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในประวัติศาสตร์ของมนุษย์ ทุกคนสามารถโพสต์อะไรก็ได้ — อะไรก็ได้ — บนอินเทอร์เน็ต และมันจะปรากฏขึ้นที่ใดที่หนึ่งบนหน้าจอหลักของคุณ

ความมุ่งมั่นของครอบครัวที่จะพิชิตโรค

ฉันเริ่มต้นด้วยตัวอย่างของ glioma เพราะนั่นคือการวินิจฉัยที่เผชิญหน้ากับ Stephen และครอบครัวที่อายุน้อยของเขา สตีเฟนเป็นพ่ออายุสามสิบของเด็กผู้หญิงสามคน: ลิซอายุสิบหกปี เอลลี่ สิบห้า; และ ม.ค. สิบสอง

สิ่งที่ฉันเห็นจากการเผชิญหน้าครั้งแรกของเราคือความมุ่งมั่นของครอบครัวนี้ที่จะเอาชนะเนื้องอกนั้น สตีเฟนและโจนภรรยาของเขาเป็นตัวเป็นตนทัศนคติ: "สิ่งนี้สามารถเอาชนะได้ คนอื่นพ่ายแพ้และเรากำลังจะเอาชนะมัน" ฉันแทบไม่เคยเห็นใครที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคร้ายแรงและมักเป็นอันตรายถึงชีวิต ฟังดูเป็นบวกมาก พวกเขาทำให้ฉันประหลาดใจ

เด็กสาวสองคนสะท้อนการมองโลกในแง่ดีนั้น แต่ในการพบกันครั้งแรกนั้น ลิซดูเงียบๆ และถอนตัวออกไป

เมื่อวันและสัปดาห์ผ่านไป ลิซก็เงียบลง ห่างเหินจากครอบครัวและเพื่อนฝูงมากขึ้นไปอีก สตีเฟนและโจนยังคงมองโลกในแง่ดีอย่างแน่วแน่และเป็นห่วงเธออย่างจริงจัง พวกเขาขอให้ฉันช่วยค้นหาว่าเกิดอะไรขึ้น

พ่อแม่ทั้งสองถามเธอซ้ำแล้วซ้ำเล่าว่าเกิดอะไรขึ้น แต่ก็ไม่ได้ถามคำถามสำคัญ: คุณรู้อะไร?

ค้นพบข้อมูลมากกว่าที่เธอสามารถรับมือได้

ในการประชุมส่วนตัว ฉันถามลิซอย่างตรงไปตรงมา: คุณรู้อะไรเกี่ยวกับอาการป่วยของพ่อคุณบ้าง ฉันจะไม่ลืมคำตอบของเธอ:

"ฉันรู้มากกว่าที่พวกเขาคิด!"

ลิซสารภาพว่าในการวินิจฉัยครั้งแรก เธอออนไลน์ด้วยตัวเองและ Google เรียกว่า "glioma" ฉันถามเธอว่าเธอได้เรียนรู้อะไร

ลิซตอบว่า "เขากำลังจะตายใช่ไหม" - และน้ำตาไหล

ต้องเผชิญกับความกลัวความตาย บนเว็บ อยู่คนเดียว . .

ลิซพบสิ่งที่เราพบในตอนต้นของบทนี้: มะเร็งไกลโอมาเป็นเนื้องอกที่ร้ายแรงมาก ทำให้ความหวังในการอยู่รอดน้อยมาก สิ่งที่ลิซเรียนรู้นั้นขัดแย้งกับทัศนคติที่ร่าเริงของพ่อแม่และน้องสาวของเธออย่างมาก จนเธอไม่สามารถพูดคุยกับพวกเขาหรือใครก็ได้เกี่ยวกับสิ่งที่เธอรู้ในตอนนี้ ลิซไม่สามารถแม้แต่จะพูดคุยกับพี่สาวของเธอซึ่งไม่ได้ออนไลน์: เธอรู้สึกว่าต้องปกป้องพวกเขาจากความรู้ที่เป็นความลับของเธอ

ฉันชมเชยลิซสำหรับความกล้าหาญของเธอในการบอกฉันว่าเธอได้เรียนรู้อะไร แต่ฉันก็บอกกับเธอด้วยว่าสิ่งสำคัญจริงๆ ที่เธอบอกให้พ่อแม่รู้ว่าเธอรู้อะไร เธอไม่สามารถถือสิ่งนี้ได้เพียงลำพัง ลิซขัดขืนที่จะคุยกับพ่อแม่ของเธอ ฉันเลยให้เวลาเธอบ้าง ฉันบอกเธอว่าตราบใดที่เธอคุยกับฉัน ฉันจะเก็บความลับไว้กับเธออีกสักพัก และการประนีประนอมนั้นได้ผลสำหรับเธอ

แม้ว่าเธอจะแบ่งปันความรู้แย่ๆ กับฉันเพียงอย่างเดียว แต่ลิซก็เริ่มสดใสขึ้น พ่อแม่ของเธอบอกฉันว่าเธอดูมีความสุขมากขึ้น แม้ว่าพวกเขาก็ไม่รู้เหมือนกันว่าทำไม

หลังจากสี่หรือห้าเดือน อาการของพ่อของเธอเริ่มแย่ลงอย่างรุนแรง มีการผ่าตัดมากขึ้นอาการชักหลายครั้ง ตอนนี้ทุกคนสามารถเห็นได้ว่าเขากำลังสูญเสียการต่อสู้ที่กล้าหาญของเขา ในที่สุดลิซก็ตกลงที่จะบอกพ่อแม่ของเธอเกี่ยวกับงานวิจัยที่อ้างว้างของเธอ

ความจริงอยู่ที่นั่นและเราต้องเผชิญกับมัน

คุณเคยดูของเก่าไหม X-Files ในทีวี? ในช่วงแรกๆ ของเรื่องราวแปลก ๆ กล้องจะเอียงขึ้นไปยังท้องฟ้าสีเทาที่มืดครึ้มและคำพูดที่มีความหมายว่า "ความจริงอยู่ที่นั่น"

เมื่อถึงจุดหนึ่งในการต่อสู้กับโรคร้ายที่กล้าหาญที่สุด ความจริงก็อยู่ที่นั่น และเราต้องเผชิญกับมัน นั่นคือสิ่งที่เกิดขึ้นเมื่อในที่สุดลิซบอกพ่อแม่ของเธอถึงสิ่งที่เธอรู้ สตีเฟนซึ่งได้รับผลกระทบจากเนื้องอกแล้ว เศร้ามาก เขาร้องไห้และบอกลูกสาวของเขาว่า "ฉันเสียใจจริงๆ ที่คุณแบกทั้งหมดนี้ไปเองและไม่ได้บอกเรา เพราะเราจะพยายามช่วยคุณแล้ว" เขาคิดต่อไปว่า "คุณก็รู้ว่าฉันยังสู้อยู่ และยังคิดว่ามีโอกาสที่ฉันจะเอาชนะสิ่งนี้ได้" และลิซก็พูดว่า "ฉันรู้ค่ะพ่อ และฉันอยากให้คุณทำจริงๆ แต่ฉันก็รู้เช่นกันว่ามีโอกาสที่พ่อจะไม่ทำ"

ความจริงจะทำให้คุณมีอิสระ: เผชิญหน้ากันเป็นครอบครัว

เมื่อถึงจุดนี้ ฉันบอก Joan ว่า ถึงเวลาบอกความจริงทั้งหมดกับผู้หญิงอีกสองคนแล้ว สิ่งที่พวกเขาเห็นทุกวันไม่เข้ากับ "ฉันจะเลียสิ่งนี้" ถึงเวลาแล้วที่จะเริ่มเตรียมตัวให้พร้อมสำหรับสิ่งที่อาจจะกำลังจะเกิดขึ้น และทั้งห้าก็มีการประชุมครอบครัวเป็นชุดและพูดคุยเกี่ยวกับความจริงที่น่าจะอยู่ที่นั่น

สตีเฟนเสียชีวิตเมื่อหลายปีก่อน ลิซซึ่งน่าจะสนิทกับพ่อของเธอมากที่สุด ดูเหมือนจะเสียใจนานที่สุด แต่สำหรับทั้งสามคน มันเป็นความโศกเศร้าที่ดีต่อสุขภาพ และวันนี้พวกเขาดูเหมือนไม่เสียหายจากโศกนาฏกรรมของครอบครัว ไม่มีใครลาออกจากโรงเรียน ไม่มีใครท้อง ไม่มีใครเกี่ยวข้องกับเด็กผู้ชายที่แม่ของเธอเกลียด ทุกวันนี้เมื่อฉันเห็นพวกเขาในงานปาร์ตี้วันหยุดของเรา พวกเขาดูมีสุขภาพดี บางครั้งพวกเขาดูเศร้า แต่ดูเหมือนว่าพวกเขาจะทำกันเป็นครอบครัว

พิมพ์ซ้ำได้รับอนุญาตจากสำนักพิมพ์
เซนต์มาร์ตินกริฟฟิน/เซนต์. มาร์ตินส์ เพรส. www.stmartins.com
© 1994, 2011 โดย Kathleen McCue กับ Ron Bonn

บทความนี้ดัดแปลงโดยได้รับอนุญาตจากหนังสือ:

วิธีการช่วยเหลือเด็กผ่านการเจ็บป่วยที่รุนแรงของผู้ปกครอง: คำแนะนำที่เป็นประโยชน์และเป็นประโยชน์จากผู้เชี่ยวชาญด้านชีวิตเด็กชั้นนำ
-- โดย Kathleen McCue MACCLS กับ Ron Bonn

ฉบับปรับปรุงใหม่นี้ยังสำรวจประเด็นสำคัญและพัฒนาการจากทศวรรษที่ผ่านมาที่ส่งผลกระทบต่อเด็กในปัจจุบัน รวมถึงอันตรายและโอกาสทางอินเทอร์เน็ต ความเข้าใจอย่างลึกซึ้งว่าโรคทางพันธุกรรมส่งผลต่อเด็กอย่างไร ผลกระทบของการเติบโตอย่างรวดเร็วของประเทศ ในครอบครัวที่มีพ่อหรือแม่เลี้ยงเดี่ยว และข้อมูลเชิงลึกใหม่ๆ เกี่ยวกับความบอบช้ำทางจิตใจของครอบครัวและความเจ็บป่วยทางจิตของผู้ปกครองที่อาจส่งผลต่อเด็ก

คลิกที่นี่สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมและ / หรือสั่งซื้อหนังสือเล่มนี้ใน Amazon.

เกี่ยวกับผู้เขียน

KATHLEEN MCCUE, MA, CCLS เป็นผู้บุกเบิกการดูแลและการรักษาเด็กที่เครียดจากอาการป่วยหนักของพ่อแม่ในคลินิกและห้องเด็กเล่นที่มีชื่อเสียงของเธอที่มูลนิธิคลีฟแลนด์คลินิก จากนั้นเธอก็ก่อตั้งและควบคุมโครงการสำหรับเด็กต่อไปที่ The Gathering Place ซึ่งเป็นศูนย์ช่วยเหลือครอบครัวที่ป่วยด้วยโรคมะเร็งในคลีฟแลนด์ หนังสือเล่มนี้อิงจากประสบการณ์ชีวิตในสาขาที่เธอช่วยสร้าง

RON BONN นักข่าวโทรทัศน์เจ้าของรางวัล Emmy Award สามครั้ง ปัจจุบันสอนวารสารศาสตร์ที่มหาวิทยาลัยซานดิเอโก ตั้งแต่ปี 1960 ถึง 2000 รอน บอนน์ดำรงตำแหน่งผู้อำนวยการสร้างและผู้อำนวยการสร้างของซีบีเอสนิวส์ เอ็นบีซีนิวส์ และอื่นๆ รวมถึงห้าปีในฐานะผู้อำนวยการสร้างอาวุโสของ "The CBS Evening News with Walter Cronkite" และสร้างสรรค์รายการเช่น "จักรวาล" นิตยสารสำหรับโทรทัศน์