จนกระทั่งทศวรรษที่ผ่านมา คนหนุ่มสาวจำนวนมากที่มีภาวะจำกัดชีวิตหรือคุกคามถึงชีวิตไม่คาดว่าจะเข้าสู่วัยผู้ใหญ่ ขณะนี้ การพัฒนาด้านการแพทย์และเทคโนโลยีได้เปลี่ยนแปลงสิ่งต่างๆ ทั้งหมดสำหรับเด็กที่มีภาวะต่างๆ เช่น กล้ามเนื้อลีบหรือกล้ามเนื้อลีบของกระดูกสันหลัง ซึ่งทำให้กล้ามเนื้อและเส้นประสาทเสื่อมถอยอย่างรุนแรง หรือความผิดปกติทางพันธุกรรม เช่น โรคซิสติก ไฟโบรซิส

อายุขัย เพิ่มขึ้นอย่างมาก และเนื่องจากคนหนุ่มสาวจำนวนมากที่มีอาการเหล่านี้อาศัยอยู่ในวัย 30 ปีขึ้นไป จึงไม่น่าแปลกใจที่ปัญหาเรื่องเพศ เพศวิถี และความสัมพันธ์จะปรากฎขึ้นเบื้องหน้า

คุยเรื่องเซ็กส์ ไม่เคยง่ายแต่สิ่งที่ทำให้เป็นเช่นนั้นโดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับเด็กที่มีภาวะจำกัดชีวิตหรือเป็นอันตรายถึงชีวิตก็คือพวกเขามักไม่คาดว่าจะมีชีวิตอยู่ในวัยผู้ใหญ่ แต่ตอนนี้ก็เป็นเช่นนั้น

เป็นส่วนหนึ่งของการวิจัยของเราสำหรับ คำแนะนำที่ตีพิมพ์ใหม่ ในเรื่องนี้ ผู้ปกครองคนหนึ่งบอกเราว่า:

เราไม่เคยคาดหวังว่าจะต้องคุยเรื่องเพศหรืออะไรแบบนี้กับลูกชายของฉัน เพราะเราไม่ได้คาดหวังว่าเขาจะอายุยืนยาวถึงเพียงนี้ เราคิดเสมอว่าเขาจะตายในวัยเด็ก

สถานการณ์มีความซับซ้อนมากขึ้น เนื่องจากแม้ว่าบุคคลจะเข้าสู่วัยผู้ใหญ่ อายุขัยสั้นลงและไม่แน่นอน คนหนุ่มสาวบอกเราว่าพวกเขามักจะรู้สึกเป็นทารก

ในระหว่างการสัมภาษณ์คนหนุ่มสาวเพื่อพัฒนาแนวทางใหม่นี้ มีคนบอกเราว่า “ฉันอายุ 20 ปี ผู้เชี่ยวชาญบางคนยังคุยกับฉันเหมือนอายุ 12 ปี” อีกคนกล่าวว่า “เราควรจะได้รับการปฏิบัติเหมือนผู้ใหญ่ คุณรู้ไหม และเราต้องทำทางเลือกในชีวิตด้วยตัวเราเอง”

หลายคนที่มีภาวะเหล่านี้ - แม้ว่าไม่ใช่ทั้งหมด - อาจมีหรือได้รับความบกพร่องทางร่างกายหรือทางปัญญา บางครั้งผู้พิการถูกมองว่าเป็นคนไร้เพศ แต่อย่างที่คนหนุ่มสาวคนหนึ่งบอกเรา:

เราเป็นสิ่งมีชีวิตทางเพศที่มีความต้องการเหมือนคนอื่นๆ เราอาจต้องการความช่วยเหลือในทางปฏิบัติเพื่อให้บรรลุเป้าหมาย แต่ก็ไม่ได้ทำให้เราเป็นมนุษย์น้อยลง

คุยเรื่องเซ็กส์

มีช่องว่างในข้อมูล บริการ และการสนับสนุนสำหรับคนหนุ่มสาวที่เผชิญกับความท้าทายเหล่านี้ ที่อา การประชุมในปี 2012 ในประเด็นนี้ ซึ่งจัดโดยบ้านพักรับรองพระธุดงค์สองแห่งในอังกฤษ ผู้ได้รับมอบหมายเสนอให้มีการพัฒนาแนวทางและมาตรฐานเรื่องเพศ

สืบเนื่องจากการประชุม พันธมิตรทางเพศมหาวิทยาลัยเปิด ก่อตั้งขึ้นโดยมีวัตถุประสงค์เพื่อพัฒนาแนวทางดังกล่าวสำหรับบุคลากรด้านสุขภาพ สังคมศึกษา และการศึกษา ที่ดูแลและสนับสนุนเยาวชน

ในการแนะแนว คุยเรื่องเพศ เรื่องเพศ และความสัมพันธ์เราได้จัดทำข้อมูลเกี่ยวกับวิธีที่ดีที่สุดในการสนับสนุนคนหนุ่มสาวและครอบครัวของพวกเขาในเรื่องเพศ การแสดงออกทางเพศ ความสัมพันธ์ และความใกล้ชิด นอกจากนี้ยังกำหนดหลักธรรมาภิบาล การปกป้อง และประเด็นทางกฎหมายบางอย่างที่ต้องพิจารณาโดยองค์กรและผู้จัดการบริการ เช่น วิธีที่เยาวชนอาจได้รับการสนับสนุนให้ช่วยตัวเองเมื่อเธอหรือเขาไม่สามารถขยับแขนขาได้

เยาวชนคนหนึ่งซึ่งมีส่วนร่วมในการจัดทำคำแนะนำได้เน้นย้ำถึงความสำคัญของการศึกษาเรื่องเพศอย่างต่อเนื่องตลอดชีวิตไม่ว่าจะนานเพียงใด: “เป็นการดีที่จะจับภาพเรื่องสุขภาพทางเพศบางอย่าง … เช่น ความทุพพลภาพ ภาพลักษณ์ ความเชื่อมโยง และสิ่งมีชีวิตทางเพศภายใน ประถมศึกษาและมัธยมศึกษา”

คนหนุ่มสาวคนอื่นๆ ต้องการทราบข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับภาวะทางพันธุกรรม และความเสี่ยงที่จะเกิดขึ้นกับคนรุ่นต่อไปในอนาคตหากพวกเขามีบุตร หนึ่งกล่าวว่า:

ฉันสนใจว่าสิ่งต่าง ๆ ทำงานอย่างไรเกี่ยวกับพาหะของอาการ ข้ามได้ไหม จะข้ามมั้ย? หลายครั้งที่ฉันพยายามจะถามมากขึ้น การสนทนาก็ถูกปิดลง

การพูดเกี่ยวกับเรื่องเพศและเรื่องเพศกับผู้ที่มีภาวะคุกคามถึงชีวิตหรือจำกัดชีวิตยังคงเป็นเรื่องที่ต้องห้ามอยู่บ้าง แต่ก็ไม่ควรเป็นเช่นนั้น พวกเขามีสิทธิที่จะได้รับข้อมูลและการสนับสนุน ตลอดจนสำรวจและแสดงออกถึงเพศวิถีของตนในทางใดก็ตามที่รู้สึกว่าใช่สำหรับพวกเขา

ดังที่บุคคลหนึ่งซึ่งร่วมเขียนคำนำสำหรับคำแนะนำใหม่กล่าวว่า "เรื่องเพศไม่ใช่วิทยาศาสตร์จรวด แต่เป็นส่วนหนึ่งของชีวิตประจำวัน"

เกี่ยวกับผู้เขียนs

Maddie Blackburn ผู้สมัครระดับปริญญาเอกและประธานของ The Open University Sexuality Alliance., The Open University และ Sarah Earle รองคณบดีฝ่ายวิจัยและองค์กร คณะสุขภาพและการดูแลสังคม , The Open University

บทความนี้ถูกเผยแพร่เมื่อวันที่ สนทนา. อ่าน บทความต้นฉบับ.

หนังสือที่เกี่ยวข้อง:

at

ขอบคุณสำหรับการเยี่ยมชม InnerSelf.comที่ไหนมี 20,000 + บทความเปลี่ยนชีวิตส่งเสริม "ทัศนคติใหม่และความเป็นไปได้ใหม่" บทความทั้งหมดได้รับการแปลเป็น 30+ ภาษา. สมัครรับจดหมายข่าว ถึงนิตยสาร InnerSelf ซึ่งตีพิมพ์ทุกสัปดาห์ และ Daily Inspiration ของ Marie T Russell นิตยสาร InnerSelf ได้รับการตีพิมพ์ตั้งแต่ปี 1985