กรอบจริยธรรม กฎ กฎหมาย: ทุกคนพยายามพูดออกมา Tati9/Shutterstock.com

ตั้งแต่นักวิทยาศาสตร์ได้ค้นพบวิธีการแก้ไขยีนอย่างแม่นยำโดยใช้เทคโนโลยีที่เรียกว่า CRISPR เป็นครั้งแรก พวกเขาต้องดิ้นรนกับเวลาและวิธีทำอย่างมีจริยธรรม เหมาะสมหรือไม่ที่จะแก้ไขยีนมนุษย์ด้วย CRISPR? แล้วยีนของมนุษย์ในเซลล์สืบพันธุ์ที่ส่งต่อไปยังคนรุ่นต่อๆ ไปล่ะ?

พื้นที่ คณะกรรมการระหว่างประเทศว่าด้วยการใช้ทางคลินิกของการแก้ไขจีโนมมนุษย์ ประชุมเมื่อวันที่ 13 ส.ค. เพื่อหารือแนวทางการแก้ไขตัวอ่อนมนุษย์ เป้าหมายคือการจัดทำกรอบที่นักวิจัยทั่วโลกสามารถปรึกษาเพื่อให้แน่ใจว่างานของพวกเขาสอดคล้องกับฉันทามติทางวิทยาศาสตร์

คณะกรรมการสถานศึกษาแห่งชาติของสหรัฐอเมริกาก่อนหน้านี้ได้เผยแพร่คำแนะนำไปแล้วในปี 2017 พวกเขาเรียกร้องให้มีความระมัดระวัง – แต่ก็คลุมเครือเพียงพอที่ He Jiankui นักวิทยาศาสตร์ชาวจีนจะแนะนำให้เขาปฏิบัติตามแม้ในขณะที่เขาผลิต สาวฝาแฝดที่มีจีโนมที่แก้ไขด้วย CRISPR ปลายปีที่แล้ว

ต่อไปนี้คือเรื่องราว XNUMX เรื่องจากเอกสารสำคัญของเราที่สำรวจวิธีพัฒนาและควบคุมเทคโนโลยีใหม่ที่อาจมีความเสี่ยงอย่างมีจริยธรรม

1. การหยุดโดยสมัครใจ

ไม่มีใครปฏิเสธพลังของเครื่องมือแก้ไข CRISPR มันสามารถช่วยให้แพทย์รักษาโรคทางพันธุกรรมได้ในวันหนึ่งไม่ว่าจะในผู้ใหญ่ที่ป่วยด้วยโรคหรือในตัวอ่อนที่ยังไม่เกิด แต่ยังมีงานในห้องปฏิบัติการอีกมากที่ต้องทำ เช่นเดียวกับการสนทนามากมายที่ต้องทำเกี่ยวกับวิธีดำเนินการที่ถูกต้อง

ในปี 2015 กลุ่มนักวิทยาศาสตร์ที่มีชื่อเสียงเรียกร้องให้หยุดการแก้ไขเจิร์มไลน์โดยสมัครใจ นั่นคือ การเปลี่ยนสเปิร์ม ไข่ หรือตัวอ่อน จนกว่าปัญหาด้านจริยธรรมจะได้รับการแก้ไข

นักชีววิทยาเคมี เจฟฟ์ เบสเซ่น เขียนว่าแนวทางนี้มีแบบอย่างในชุมชนวิทยาศาสตร์ ซึ่งหลายคนคิดว่าควรดำเนินการช้าและให้ความสำคัญกับ ความปลอดภัยและจริยธรรมโดยไม่ขัดขวางความก้าวหน้าของการวิจัย".

2. อุปสรรคที่เข้มงวดก่อนดำเนินการต่อ

รายงานประจำปี 2017 ของ National Academies มีขึ้นเพื่อให้คำแนะนำที่ชัดเจนแก่ชุมชนวิทยาศาสตร์เกี่ยวกับประเด็นนี้

โรซ่า คาสโตรนักวิชาการด้านวิทยาศาสตร์และสังคม อธิบายว่ารายงานดังกล่าวได้ให้แสงสีเขียวในการปรับเปลี่ยนเซลล์ของร่างกายและแสงสีเหลืองในการปรับเปลี่ยนเซลล์สืบพันธุ์ซึ่งจะทำให้การเปลี่ยนแปลงนั้นสืบทอดมาจากลูกหลานในอนาคต เป้าหมายของรายงานคือเพื่อให้แน่ใจว่า "การแก้ไขจีโนมของเชื้อโรค จะใช้เท่านั้น เพื่อป้องกันโรคร้ายแรงที่ไม่มีทางเลือกอื่นที่เหมาะสม และอยู่ภายใต้การดูแลที่เข้มงวด”

3. วิทยาศาสตร์เดินขบวนบน

ภายในปีนั้น กลุ่มวิจัยได้ประกาศว่าพวกเขาใช้ CRISPR ในการดัดแปลงตัวอ่อนของมนุษย์ได้สำเร็จ แม้ว่าตัวอ่อนที่แก้ไขแล้วจะไม่ได้ฝังในผู้หญิงและไม่เคยเกิด อาจารย์ชีวจริยธรรมและสาธารณสุข เจสสิก้า เบิร์ก เขียนถึงความสำคัญของ ไขปัญหาจริยธรรม ของการแก้ไขยีนก่อนที่นักวิจัยจะเข้าสู่ขั้นตอนสำคัญในการปล่อยให้ตัวอ่อนดัดแปลงพัฒนาและเกิดเป็นทารก

“ควรมีข้อจำกัดเกี่ยวกับประเภทของสิ่งที่คุณสามารถแก้ไขได้ในตัวอ่อนหรือไม่? ถ้าเป็นเช่นนั้นพวกเขาควรจะนำมาซึ่งอะไร? คำถามเหล่านี้ยังเกี่ยวข้องกับการตัดสินใจว่าใครเป็นผู้กำหนดขีดจำกัดและควบคุมการเข้าถึงเทคโนโลยี

“เราอาจกังวลด้วยว่าใครจะเป็นผู้ควบคุมงานวิจัยที่ตามมาโดยใช้เทคโนโลยีนี้ ควรมีการกำกับดูแลของรัฐหรือรัฐบาลกลางหรือไม่ โปรดจำไว้ว่าเราไม่สามารถควบคุมสิ่งที่เกิดขึ้นในประเทศอื่น ๆ ได้

"นอกจากนี้ยังมีคำถามสำคัญเกี่ยวกับต้นทุนและการเข้าถึงอีกด้วย"

4. ทารกที่เกิดมาพร้อมกับจีโนมที่แก้ไขแล้ว

โลกส่วนใหญ่แสดงปฏิกิริยาด้วยความตกใจในปี 2018 เมื่อนักวิจัยชาวจีนประกาศว่าเขาจะ แก้ไขเซลล์สืบพันธุ์ของตัวอ่อน ที่กลายเป็นสาวฝาแฝด เป้าหมายของเขาคือปกป้องพวกเขาจากการติดเชื้อเอชไอวี

การพัฒนานี้ดูเหมือนว่านักวิจัยหลายคนจะละเมิดเจตนารมณ์ของแนวทางปี 2017 เกี่ยวกับการแก้ไขยีนมนุษย์เป็นอย่างน้อย นักจริยธรรมชีวการแพทย์ จี. โอเวน แชเฟอร์ อธิบายการคัดค้านหลัก: ขั้นตอนดังกล่าวมีความเสี่ยงมากเกินไป โดยอาจเกิดผลกระทบด้านสุขภาพที่ไม่คาดคิดและเป็นอันตรายในภายหลังในชีวิตของเด็กผู้หญิงซึ่งมีมากกว่าประโยชน์ใดๆ

เขาเขียนว่า “ทารก CRISPR” เป็น “ส่วนหนึ่งของรูปแบบการสืบพันธุ์ที่น่ารำคาญ: นักวิทยาศาสตร์ที่โกงกินบรรทัดฐานสากล เพื่อมีส่วนร่วมในการวิจัยการเจริญพันธุ์ที่น่าสงสัยตามหลักจริยธรรมและทางวิทยาศาสตร์”

5. กฎและระเบียบไม่รับประกันการทำงานที่มีจริยธรรม

ไม่ว่าผลการประชุมในปัจจุบันจะเป็นอย่างไร อาจมีความแตกต่างระหว่างการยึดมั่นในกฎเกณฑ์และการทำสิ่งที่ถูกต้อง ศาสตราจารย์ด้านวิทยาศาสตร์เพื่อชีวิตของรัฐแอริโซนา เจ. เบนจามิน เฮิร์ลบุต และนักจริยธรรมประยุกต์ Jason Scott Robert Scott เน้นย้ำประเด็นนี้หลังจากที่ เหอ เจียนกุย นักวิทยาศาสตร์ชาวจีนอ้างว่าเขาทำเครื่องหมายนอกกรอบที่กำหนดไว้ในแนวทางปฏิบัติปี 2017

“การอภิปรายสาธารณะเกี่ยวกับการทดลองไม่ควรทำผิดพลาด เทียบเคียงการกำกับดูแลจริยธรรมกับการยอมรับทางจริยธรรม. การวิจัยที่ปฏิบัติตามกฎไม่จำเป็นต้องดีตามคำจำกัดความ”

แนวทางและความคาดหวังสามารถช่วยกำหนดสิ่งที่ชุมชนวิทยาศาสตร์เห็นว่ายอมรับได้ แต่การปฏิบัติตามกิจวัตรของการกำกับดูแลไม่ได้รับประกันว่าโครงการจะมีจริยธรรม นั่นเป็นคำถามที่ซับซ้อนกว่ามาก

เกี่ยวกับผู้เขียน

Maggie Villiger บรรณาธิการอาวุโสด้านวิทยาศาสตร์ + เทคโนโลยี สนทนา

บทความนี้ตีพิมพ์ซ้ำจาก สนทนา ภายใต้ใบอนุญาตครีเอทีฟคอมมอนส์ อ่าน บทความต้นฉบับ.