ตัวติดตามฟิตเนสและแอพสุขภาพสามารถสูญเสียความเป็นส่วนตัวได้อย่างไร

เมื่อสัมผัสแอป เอ็มม่าติดตามโรคเบาหวานของเธอ เธอเข้าสู่อาหาร การออกกำลังกาย น้ำหนัก และระดับน้ำตาลในเลือด จากนั้นตั้งค่าการเตือนให้ใช้ยา

ซูซานใช้ล่าสุด อุปกรณ์สวมใส่ เพื่อติดตามเส้นทางการวิ่งและระยะทางที่เดินของเธอ เนื่องจากเธอนอนไม่ค่อยหลับในเดือนที่ผ่านมา เธอจึงบันทึกรูปแบบการนอนของเธอด้วย

Richard นำแท็บเล็ตของเขาไปรักษาโรคจิตเภท แท็บเล็ตมีเซ็นเซอร์ที่สื่อสารกับฐานข้อมูลด้านสุขภาพส่วนกลางเพื่อแจ้งให้ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพทราบว่าเขาใช้ยาของเขาหรือไม่

ปฏิวัติสุขภาพแบบมีส่วนร่วม

นี่คือการปฏิวัติด้านสุขภาพแบบมีส่วนร่วม ซึ่งผู้คนใช้แอพและอุปกรณ์สวมใส่ และเซ็นเซอร์กลืนเพื่อติดตามสุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีของพวกเขา เพื่อควบคุมในนามของการเสริมอำนาจ

ตัวเลขล่าสุด ระบุว่าสองในสามของชาวออสเตรเลียมีบัญชีโซเชียลมีเดีย และส่วนใหญ่ใช้จ่ายเกือบเท่ากับหนึ่งวันต่อสัปดาห์ทางออนไลน์ ในปี 2017 ชาวออสเตรเลีย 90% จะออนไลน์ และภายในปี 2019 ครัวเรือนส่วนใหญ่จะมีอุปกรณ์ในบ้านโดยเฉลี่ย 24 เครื่อง (เช่น นาฬิกาปลุก โทรศัพท์ รถยนต์ และคอมพิวเตอร์) ที่เชื่อมต่อออนไลน์


กราฟิกสมัครสมาชิกภายในตัวเอง


นักวิจัย กล่าว ปัจจุบันมีแอพทางการแพทย์และสุขภาพมากกว่า 160,000 รายการ; อุปกรณ์สวมใส่ได้ประมาณ 485 ล้านเครื่อง กำลังฉาย ที่จะออกในปี 2018

การติดตามตนเองและการเชื่อมต่อทั้งหมดนี้มีนัยสำหรับการให้บริการด้านสุขภาพ นอกจากนี้ยังเปลี่ยนวิธีที่นักวิจัยรวบรวมและวิเคราะห์ข้อมูลอีกด้วย

ประชาชนได้กลายเป็นวิชาเรียนแล้ว และ เครื่องมือรวบรวม ผู้คนยังสามารถแบ่งปันข้อมูลนี้ในรูปแบบใหม่

ข้อมูลแอปของ Emma สามารถใช้ในระหว่างการปรึกษาด้านการดูแลสุขภาพของเธอเพื่อเป็นแนวทางในการรักษาโรคเบาหวานและกรอกเวชระเบียนของเธอ ดังนั้น Emma จึงเป็นหุ้นส่วนที่กระตือรือร้นในการจัดการดูแลสุขภาพของเธอ

เอ็มม่ายังสามารถเข้าร่วมชุมชนออนไลน์เพื่อแบ่งปันข้อมูลด้านสุขภาพส่วนบุคคลนี้ต่อสาธารณะ เธอสามารถใช้ได้ แพลตฟอร์มใหม่ เพื่อบริจาคข้อมูลเพื่อสาธารณประโยชน์

แนวคิดก็คือคนอื่นเช่น Emma ซึ่งเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวาน หรือแม้แต่นักวิจัยโรคเบาหวาน จะเข้าถึงข้อมูลนี้และนำไปใช้เพื่อประโยชน์ที่ดีขึ้น กระนั้น นัยของการแบ่งปันข้อมูลนี้ยังไม่ได้รับความสนใจมากนัก

ความเสี่ยงที่เกิดขึ้นใหม่

Emma เลือกที่จะอัปโหลดข้อมูลด้านสุขภาพส่วนบุคคลของเธอไปยังเว็บไซต์แบ่งปันข้อมูลเหล่านี้ เธออยู่ในการควบคุมและมีอำนาจ เนื่องจากเว็บไซต์ไม่เปิดเผยชื่อ เธอจึงคิดว่ามีความเสี่ยงเพียงเล็กน้อย แต่มีความเสี่ยงบางอย่างที่ไม่ได้ตั้งใจ

เรื่อง นักวิจัย แนะนำ ชุดข้อมูลที่เปิดเผยต่อสาธารณะสามารถรวมและวิเคราะห์เพื่อระบุพฤติกรรมเชิงลบที่เชื่อมโยงกับเงื่อนไขเฉพาะ พฤติกรรมเชิงลบเหล่านี้อาจเชื่อมโยงกับกลุ่มทางสังคมหรือวัฒนธรรมบางกลุ่ม และเพิ่มโอกาสในการตีตรา

การไหลและการเคลื่อนไหวของข้อมูลยังสร้างคำถามเพิ่มเติมเกี่ยวกับความยินยอมและความเป็นส่วนตัว หลายคนยังคงไม่ทราบว่าข้อมูลจะไปที่ใดและนำไปใช้อย่างไร NS ร่างรายงานล่าสุด ระบุว่า 13% ของชาวออสเตรเลียมีอุปกรณ์สวมใส่เช่นเดียวกับที่ Suzanne ใช้ในการติดตามการวิ่ง การเดิน และการนอนหลับของเธอ

มีกี่คนที่รู้ข้อมูลความเป็นอยู่ที่ดีและตำแหน่งที่อุปกรณ์สวมใส่เหล่านี้รวบรวมการเดินทางกลับไปยังบริษัทที่ขายอุปกรณ์เหล่านี้และใช้ในลักษณะที่เรารู้เพียงเล็กน้อย

มีส่วนร่วมแค่ไหน?

A รายงานล่าสุด วาดภาพชาวออสเตรเลียที่พร้อมจะเริ่มต้นการปฏิวัติครั้งนี้

พบว่า 87% ของผู้คนจะทำการนัดหมายทางออนไลน์ 74% จะใช้ชุดตรวจวินิจฉัยคอเลสเตอรอลที่บ้าน 70% จะสั่งยาโดยใช้แอปบนอุปกรณ์เคลื่อนที่ 61% จะปรึกษากับแพทย์โดยใช้วิดีโอบนคอมพิวเตอร์ และ 70% จะสื่อสารกับ แพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพอื่นๆ ทางอีเมล ข้อความ หรือโซเชียลมีเดีย

แต่นี่เป็นสำหรับทุกคนหรือไม่? นักวิจัย เถียง แอพด้านสุขภาพและการแพทย์จำนวนมากมีความเฉพาะด้านสุขภาพจิต แต่มีเพียงไม่กี่คนที่ใช้มัน ผู้คนมักจะดาวน์โหลดแอปสุขภาพจิตเมื่อผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพแนะนำแทนที่จะดาวน์โหลดด้วยตนเอง

จนถึงปัจจุบันส่วนใหญ่ การสนทนา อยู่ในความสามารถของผู้คนในการใช้แอพและอุปกรณ์สวมใส่เพื่อส่งเสริมความเป็นอิสระของพวกเขาในฐานะพลเมืองที่มีอำนาจอย่างแท้จริง

แต่มีความกังวลเท่าเทียมกันว่าเทคโนโลยีดิจิทัลใหม่อาจกัดเซาะความเป็นอิสระ ตัวอย่างหนึ่งคือการเคลื่อนย้ายข้อมูลไปยังธุรกิจโดยไม่ได้รับความรู้หรือความยินยอมเป็นรายบุคคล

อีกตัวอย่างหนึ่งอาจเป็นกรณีของ Richard ในการเฝ้าติดตามการใช้ยารักษาโรคจิตเภทของเขา ซึ่งมีศักยภาพในการเฝ้าระวังและควบคุมที่มากขึ้น ซึ่งเป็นรูปแบบหนึ่งของความเป็นพ่อแบบดิจิทัล

คำแนะนำด้านจริยธรรม

จำเป็นต้องมีคำแนะนำด้านจริยธรรมเพื่อลดความเสี่ยงที่เกิดขึ้นจากสุขภาพแบบมีส่วนร่วม โอกาสที่ไม่เคยมีมาก่อนสำหรับการมีส่วนร่วมของสาธารณชนในการติดตามและแบ่งปันข้อมูลหมายความว่าเราจำเป็นต้องตรวจสอบให้แน่ใจว่าการมีส่วนร่วมเป็นมากกว่าแค่การสร้างข้อมูลและบรรลุการเป็นหุ้นส่วนและการเสริมอำนาจที่แท้จริง

สถาบันวิจัยจะต้องกำหนดแนวทางในการพิจารณาความน่าเชื่อถือและความชอบธรรมของข้อมูลที่เปิดเผยต่อสาธารณะ คณะกรรมการจริยธรรมการวิจัยและชุมชนการวิจัยจะต้องหารือเกี่ยวกับขอบเขตระหว่างการเป็นหัวเรื่องข้อมูลและผู้รวบรวมข้อมูล

เราต้องคิดว่าใครเป็นเจ้าของข้อมูลและสิทธิ์ในการใช้ข้อมูลนั้นจะได้รับอย่างไร

นอกจากนี้ยังจำเป็นต้องมีความเข้าใจที่ดีขึ้นเกี่ยวกับผลกระทบของแอพสุขภาพจิตและอุปกรณ์เซ็นเซอร์เทคโนโลยีใหม่สำหรับผู้ที่ป่วยทางจิต

สนทนา

เกี่ยวกับผู้เขียน

Victoria J Palmer นักวิจัยหลังปริญญาเอกด้านจริยธรรมประยุกต์ มหาวิทยาลัยเมลเบิร์น

บทความนี้ถูกเผยแพร่เมื่อวันที่ สนทนา. อ่าน บทความต้นฉบับ.

หนังสือที่เกี่ยวข้อง

at ตลาดภายในและอเมซอน