มีเรื่องน่าเหลือเชื่อเกิดขึ้น ความก้าวหน้า ในการวินิจฉัยและการรักษามะเร็งเต้านมในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา และเรื่องราวเกี่ยวกับดาราดังที่ “ทุบตี” มะเร็งเต้านม ยังคงเป็นแรงบันดาลใจให้กับใครหลายๆ คน
อย่างไรก็ตาม การเน้นไปที่การต่อสู้ การทุบตี และการเอาชีวิตรอดจากโรคมะเร็งนี้ จะปิดเสียงของผู้ที่จะไม่มีทางรอด นั่นคือคนจำนวนมากที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลามที่รักษาไม่หายและจำกัดชีวิต ซึ่งคร่าชีวิตชาวออสเตรเลียเก้าคนทุกวัน หรือเกือบ คน 3,300 ต่อปี. ยังอัน ประมาณ 10,000 ชาวออสเตรเลียมีชีวิตอยู่กับการวินิจฉัยนี้
การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลามดังที่ผู้เขียนคนหนึ่งได้รับ หมายถึงการรักษาอย่างต่อเนื่องเพื่อให้มีอายุยืนยาวและดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ นอกจากนี้ยังหมายถึงความต้องการการสนับสนุนทางอารมณ์และการปฏิบัติอย่างต่อเนื่อง
อย่างไรก็ตาม สังคม ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ องค์กรสนับสนุนโรคมะเร็ง แม้แต่ครอบครัวและเพื่อนที่ใกล้ชิดที่สุดของผู้ป่วย ก็สามารถดิ้นรนเพื่อทำความเข้าใจว่าการใช้ชีวิตร่วมกับมะเร็งที่รักษาไม่หายและจำกัดชีวิตได้นั้นเป็นอย่างไร และจะให้การสนับสนุนได้ดีที่สุดอย่างไร
เหตุใดจึงมีความตระหนักรู้น้อยนัก?
มะเร็งเต้านมระยะลุกลามหรือที่เรียกว่ามะเร็งเต้านมระยะที่ XNUMX เป็นรูปแบบที่ร้ายแรงที่สุดของมะเร็งเต้านม มะเร็งเต้านมระยะลุกลามแตกต่างจากมะเร็งเต้านมระยะเริ่มแรกที่มีอยู่ในเต้านมหรือต่อมน้ำเหลืองในบริเวณใกล้เคียง โดยแพร่กระจายไปยังส่วนอื่นๆ ของร่างกาย โดยส่วนใหญ่มักไปที่กระดูก ปอด ตับ หรือสมอง
มะเร็งเต้านมระยะลุกลามไม่มีทางรักษาได้แม้จะมีการสนับสนุน เงินทุน และการวิจัยมานานหลายทศวรรษก็ตาม การรักษาจะดำเนินต่อไปตราบใดที่ช่วยควบคุมมะเร็งและผู้ป่วยสามารถทนได้ ค่ามัธยฐานของการอยู่รอดคือ สองถึงสามปีแม้ว่าการรักษาแบบใหม่จะส่งผลให้ผู้ป่วยบางรายมีอายุยืนยาวขึ้นมาก
ในสังคมเราอาจรู้สึกไม่สบายใจ พูดถึงและเผชิญหน้ากับความตาย. เมื่อพูดถึงโรคมะเร็ง เรามักชอบเน้นไปที่เรื่องราวข่าวดีมากกว่า เรื่องราวเหล่านี้มักถูกมองว่าเป็นการระดมทุนที่ดีกว่า และสร้างความมั่นใจให้กับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย แต่พวกเขาล้มเหลว แสดง ความหลากหลายและความเป็นจริงของประสบการณ์โรคมะเร็ง
แม้จะมีการวิจัยจำนวนมากเกี่ยวกับผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมที่ไม่แพร่กระจาย ค่อนข้างน้อย เป็นที่รู้จักเกี่ยวกับชาวออสเตรเลียที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม
รู้สึกเงียบงันและไม่ได้รับการสนับสนุน
ผ่านของเรา การวิจัย เราต้องการทำความเข้าใจประสบการณ์ของผู้คนเกี่ยวกับมะเร็งเต้านมระยะลุกลามให้ดียิ่งขึ้น เราสัมภาษณ์ผู้เข้าร่วม 38 คนจากทั่วประเทศออสเตรเลียที่มีประสบการณ์ที่หลากหลายเกี่ยวกับมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม ผู้เข้าร่วมได้รับการคัดเลือกผ่านองค์กรมะเร็งเต้านมและองค์กรชุมชน
เราพบข้อความและการรณรงค์สาธารณะเกี่ยวกับการรอดชีวิตจากโรคมะเร็ง ซึ่งเน้นย้ำความหวังและทัศนคติเชิงบวก กลบเสียงของผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม การมุ่งเน้นไปที่ "เรื่องราวความสำเร็จ" เกี่ยวกับการรอดชีวิตจากมะเร็งเต้านมทำให้บางคนรู้สึกว่าเป็นความรับผิดชอบของพวกเขาที่จะ "เอาชนะ" มะเร็ง หากไม่ทำก็ถือเป็นความผิดของพวกเขาเอง ดังที่ผู้ให้สัมภาษณ์คนหนึ่งบอกเราว่า:
ฉันมีปฏิกิริยาค่อนข้างแย่กับเรื่องทั้งหมดที่ว่า "เราเคยเป็นมะเร็งเต้านม เราเอาชนะมันได้ และเราก็รอดมาได้" พวกเรายอดเยี่ยมมากไม่ใช่เหรอ เกือบจะรู้สึกเหมือนว่าคุณไม่เอาชนะมะเร็งเต้านมได้ แสดงว่าคุณไม่ได้พยายามมากพอ
การนิ่งเงียบเกี่ยวกับมะเร็งเต้านมระยะลุกลามเป็นเรื่องปกติในประสบการณ์ของผู้เข้าร่วมการวิจัย มันทำให้หลายคนไม่สามารถเชื่อมต่อกับผู้อื่นและไม่ได้รับการสนับสนุนที่พวกเขาต้องการ มันยังส่งผลกระทบต่อความสัมพันธ์กับคนใกล้ชิดทำให้พวกเขารู้สึกเข้าใจผิด:
พวกเขาไม่รู้ว่าฉันต้องเข้ารับการรักษาตลอดไป ฉันจะไม่ได้รับการรักษาให้หายขาด ฉันคิดว่าสังคมคิดว่าทุกสิ่งสามารถแก้ไขได้ มะเร็งเต้านมระยะลุกลามไม่สามารถแก้ไขได้จริงๆ
การแบ่งปันความกลัวและความกังวลเกี่ยวกับอายุขัยของตนเองอาจทำให้ผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลามรู้สึกเหนื่อยล้าแทนที่จะได้รับการช่วยเหลือ ผู้เข้าร่วมจำนวนมากรายงานว่าต้องสนับสนุนและปกป้องครอบครัว เพื่อน คนรู้จัก และเพื่อนร่วมงานจากความเป็นจริงของการวินิจฉัยระยะสุดท้ายของพวกเขา
คุณซ่อนความรู้สึกของคุณเพราะคุณไม่ต้องการถูกหลีกเลี่ยง […] คุณทำหน้าใหญ่และมีความสุขแบบนั้น แต่เช่นเดียวกับหัวหอม ถ้าคุณลอกเปลือกออก คุณจะพบว่าเกิดอะไรขึ้น
แม้ว่าผู้เข้าร่วมจำนวนมากต้องการเข้าร่วมชุมชนของผู้ป่วยมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม แต่พวกเขาก็ประสบปัญหาในการหาวิธีค้นหามะเร็งเต้านม ผู้ที่ทำสิ่งนี้เน้นย้ำว่ามันมีค่าเพียงใด:
การระบุตัวตนและรู้ว่าคนเหล่านี้เข้าใจฉันจริง ๆ เป็นการบรรเทาทุกข์อย่างมากและช่วยลดความโดดเดี่ยว
การค้นพบเหล่านี้สะท้อน งานวิจัยก่อนหน้า การแสดงให้เห็นว่าผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลามมีความต้องการความช่วยเหลือที่สูงกว่าผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมที่ไม่ระยะลุกลาม และความต้องการเหล่านี้ก็คือ มีโอกาสน้อยที่จะพบเจอ by การดูแลสุขภาพบริการสนับสนุนครอบครัวหรือเพื่อน
เส้นทางใหม่
การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลามอาจเป็นเรื่องที่น่ากลัว โดดเดี่ยว และสร้างความต้องการความช่วยเหลือที่สำคัญ เป็นสิ่งสำคัญที่ผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลามมี เสียงที่ฟัง และตอบสนองความต้องการของพวกเขา
ขั้นตอนต่อไปควรรวมถึง:
-
ปรับปรุงการรวบรวมข้อมูลโดยสำนักทะเบียนมะเร็ง ดังนั้นเราจึงทราบได้อย่างแน่ชัดว่ามีผู้ป่วยมะเร็งเต้านมระยะลุกลามในออสเตรเลียกี่คน
-
เพิ่มการเป็นตัวแทนของผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลามในการสนับสนุน องค์กรสนับสนุน และการวิจัย
-
การเข้าถึงโปรแกรมแบบ peer-to-peer ทั่วประเทศและนำกลุ่มสนับสนุนมะเร็งเต้านมระยะลุกลามอย่างมืออาชีพ
เราต้องมั่นใจว่าผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลามจะเป็นผู้ที่จะพูดคุยเกี่ยวกับประสบการณ์และความต้องการของพวกเขา ในฐานะเพื่อนร่วมงานที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลามกล่าวว่า:
ฉันอ่านบทความที่เขียนโดย 'ผู้รอดชีวิต' ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะเริ่มแรก รู้สึกเหมือนมีคนบรรยายถึงฤดูหนาว ทั้งๆ ที่พวกเขาเพิ่งเคยสัมผัสฤดูใบไม้ร่วงเท่านั้น
หากคุณหรือคนที่คุณรู้จักเป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม องค์กรเหล่านี้อาจสามารถช่วยเหลือคุณหรือเชื่อมโยงคุณกับผู้อื่นที่มีการวินิจฉัยเหมือนกันได้:
-
เครือข่ายมะเร็งเต้านมออสเตรเลีย สำหรับข้อมูลและการสนับสนุน
-
มูลนิธิแมคกราธ สำหรับข้อมูลเกี่ยวกับการเข้าถึงพยาบาลดูแลเต้านมระยะลุกลาม
โซฟีเลวิส, อาจารย์อาวุโส มหาวิทยาลัยซิดนีย์ มหาวิทยาลัยซิดนีย์; Andrea Smithนักวิจัย มหาวิทยาลัยซิดนีย์และ แคเธอรีน เคนนี่, ARC DECRA นักวิจัยอาวุโส, มหาวิทยาลัยซิดนีย์
บทความนี้ตีพิมพ์ซ้ำจาก สนทนา ภายใต้ใบอนุญาตครีเอทีฟคอมมอนส์ อ่าน บทความต้นฉบับ.
หนังสือที่เกี่ยวข้อง:
ร่างกายรักษาคะแนน: สมองจิตใจและร่างกายในการรักษาบาดแผล
โดย Bessel van der Kolk
หนังสือเล่มนี้สำรวจความเชื่อมโยงระหว่างการบาดเจ็บกับสุขภาพกายและสุขภาพจิต นำเสนอข้อมูลเชิงลึกและกลยุทธ์ในการรักษาและฟื้นฟู
คลิกเพื่อดูข้อมูลเพิ่มเติมหรือสั่งซื้อ
ลมหายใจ: ศาสตร์ใหม่ของศิลปะที่สาบสูญ
โดย เจมส์ เนสเตอร์
หนังสือเล่มนี้สำรวจวิทยาศาสตร์และการฝึกหายใจ นำเสนอข้อมูลเชิงลึกและเทคนิคในการปรับปรุงสุขภาพร่างกายและจิตใจ
คลิกเพื่อดูข้อมูลเพิ่มเติมหรือสั่งซื้อ
The Plant Paradox: อันตรายที่ซ่อนอยู่ในอาหาร "สุขภาพ" ที่ทำให้เกิดโรคและน้ำหนักขึ้น
โดย สตีเวน อาร์. กันดรี
หนังสือเล่มนี้สำรวจความเชื่อมโยงระหว่างอาหาร สุขภาพ และโรค โดยนำเสนอข้อมูลเชิงลึกและกลยุทธ์ในการปรับปรุงสุขภาพโดยรวมและความสมบูรณ์พูนสุข
คลิกเพื่อดูข้อมูลเพิ่มเติมหรือสั่งซื้อ
รหัสภูมิคุ้มกัน: กระบวนทัศน์ใหม่เพื่อสุขภาพที่แท้จริงและการต่อต้านริ้วรอยที่รุนแรง
โดย Joel Greene
หนังสือเล่มนี้นำเสนอมุมมองใหม่เกี่ยวกับสุขภาพและภูมิคุ้มกัน โดยใช้หลักการของ epigenetics และนำเสนอข้อมูลเชิงลึกและกลยุทธ์ในการปรับปรุงสุขภาพและการชะลอวัยให้เหมาะสม
คลิกเพื่อดูข้อมูลเพิ่มเติมหรือสั่งซื้อ
คู่มือฉบับสมบูรณ์สำหรับการถือศีลอด: รักษาร่างกายของคุณด้วยการอดอาหารเป็นช่วงๆ วันเว้นวัน และการอดอาหารแบบยืดเวลา
โดย ดร.เจสัน ฟุง และจิมมี่ มัวร์
หนังสือเล่มนี้สำรวจวิทยาศาสตร์และการปฏิบัติของการถือศีลอดโดยนำเสนอข้อมูลเชิงลึกและกลยุทธ์ในการปรับปรุงสุขภาพโดยรวมและความสมบูรณ์พูนสุข
