ภาพประกอบโดย Julie Notarianni

"ฉันเหยียบทุกที่ช้าๆบนจักรยานที่ประกาศ 'Cancer on Board' ฉันท้าทายทุกความพยายามที่จะจำกัดการวินิจฉัยของฉัน เพราะฉันกล้าที่จะเพิกเฉยต่อมัน”

การตายย่อมตามมาด้วยชีวิตอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ อะไรทำให้เกิดความตายที่ดีในโลกที่ยุติธรรมและยั่งยืน ฉันคิดเกี่ยวกับเรื่องนี้มากวันนี้ สี่ปีที่แล้ว ตอนอายุห้าสิบปี ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งรังไข่ระยะสุดท้าย กระฉับกระเฉงและฟิต ต้องใช้ปอดที่ยุบและซี่โครงหักสองซี่ ก่อนที่ฉันจะรู้ว่าฉันมีปัญหาใหญ่ ความท้าทายสูงสุดในชีวิต นั่นคือ การเผชิญหน้ากับความตายของตัวเอง

ฉันท้าทายทุกความพยายามในการจำกัดการวินิจฉัยของฉัน
ในขณะที่ฉันกล้าให้โลกเพิกเฉย

ในสัปดาห์แรกหลังจากเรียนรู้ว่าฉันป่วยหนัก ฉันสงสัยว่า “ฉันจะเผชิญสิ่งนี้ในใจหรือในหัว ในหัวของฉัน มันเป็นโครงเรื่องที่ฉันสามารถสร้างความน่าสนใจ ชาญฉลาด และเป็นนามธรรมได้ ในใจของฉันมันสั่นอย่างต่อเนื่องที่แผ่ออกมาจากท้องของฉัน”

เมื่อช่วงเดือนแรกของความสยดสยองสงบลง ฉันก็เริ่มปรับตัวเข้ากับ “ความปกติใหม่” ของฉัน ทีมแพทย์แนะนำว่า “คุณต้องเริ่มต้นชีวิตราวกับว่าอีกสามเดือนข้างหน้าเป็นครั้งสุดท้าย เมื่อคุณยังมีชีวิตอยู่ในระยะใกล้ ให้สร้างแผนใหม่สามเดือน” ฉันตั้งใจที่จะหวังและฝันและสร้างในการจัดสรรเวลาให้น้อยลง

ฉันทำการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ในชีวิต โดยแยกจุดยึดที่สำคัญสองจุด ฉันย้ายจากเมืองเล็ก ๆ ที่เป็นบ้านของฉันมา 25 ปีมาที่เมือง—การอยู่อย่างโดดเดี่ยวในป่าดูน่ากลัวเกินไปสำหรับอารมณ์แปรปรวนของมะเร็งระยะสุดท้าย ฉันเกษียณจากองค์กรที่ฉันก่อตั้งและนั่นเป็นงานในชีวิตของฉันมา 18 ปีแล้ว ฉันรู้ว่าการทำงานที่ยาวนานและความเครียดที่ฉันรักจะทำให้พละกำลังที่ฉันต้องการสำหรับการรักษามะเร็งลดลง

ฉันมีคุณสมบัติสำหรับรายได้ทุพพลภาพประกันสังคมด้วย "ประโยคความเห็นอกเห็นใจ" ของรัฐบาลและสิ่งนี้ทำให้ฉันได้รับ Medicare ในอีกสองครึ่งปีครึ่ง ฉันก้าวเข้าสู่ชีวิตใหม่โดยตั้งใจที่จะมีชีวิตอยู่ให้นานที่สุด ฉันตัดสินใจว่าฉันจะมีชีวิตอยู่ถึง 72 ปี นานกว่าที่สถิติคาดการณ์ไว้ 19 ปี และอายุที่ฉันพบว่ายอมตายได้

ใช้ชีวิตอย่างเต็มที่แม้ในขณะที่เผชิญโทษประหาร

คาดว่าหนึ่งในสามของคนในสหรัฐอเมริกาจะได้รับการวินิจฉัยโรคมะเร็งในบางช่วงของชีวิต บางคนตายเร็ว คนอื่น ๆ ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเทอร์มินัลยังคงมีชีวิตอยู่อย่างเต็มที่แม้ในขณะที่ต้องเผชิญกับโทษประหารชีวิต

เพื่อนคนหนึ่งที่เฝ้าดูแม่ของเธอเสียชีวิตด้วยโรคมะเร็ง กล่าวถึงความมีชีวิตชีวาของฉัน ในช่วง 15 ปีที่ผ่านมาตั้งแต่แม่ของเธอเสียชีวิต มีความก้าวหน้าที่ทำให้ผลข้างเคียงที่ร้ายแรงของการรักษาสามารถทนต่อได้มากขึ้น ถึงกระนั้น ฉันต้องใช้เวลาหลายปีหลังจากการวินิจฉัยโรคเพื่อน้อมรับคำมั่นสัญญาที่เติมเต็มชีวิตที่สมบูรณ์อีกครั้ง

ฉันเกลียดการล่องหนในฐานะคนเป็นมะเร็ง ฉันเป็นนักสตรีนิยมและผู้จัดการชุมชนตลอดชีวิต ฉันเชื่อในการทำลายความเงียบและแบ่งปันความจริง ฉันเป็น "คนปกติ" สุขภาพดี ขาว เรียว และรักต่างเพศ (มีสามีช่วย) ฉันได้ใช้ชีวิตอย่างมีอภิสิทธิ์ สำหรับตอนนี้ ฉันไม่ได้มองหรือรู้สึกเหมือนกำลังจะตาย ฉันแค่ป่วยระยะสุดท้าย

เมื่อเร็ว ๆ นี้ ฉันนึกถึงราเชล คาร์สันผู้ยิ่งใหญ่ เธอซ่อนความเจ็บปวดจากมะเร็งระยะสุดท้ายของเธอไว้เพื่อเก็บเธอไว้ ฤดูใบไม้ผลิเงียบ ข้อความของความเสื่อมโทรมของสิ่งแวดล้อมที่มีชีวิตอยู่ในสภาคองเกรสและการสนทนาหลักในปี 1964

ในปี 2014 ฉันสามารถเลือกที่จะมองเห็นได้ ฉันมีรอยสักบนข้อมือเพื่อบอกว่าฉันเป็น "นักรบมะเร็ง" ฉันใส่ปุ่มที่พูดว่า "Cancer Sucks" ฉันถีบทุกที่ช้าๆ บนจักรยานที่ประกาศว่า "Cancer on Board" ฉันท้าทายทุกความพยายามในการจำกัดการวินิจฉัยของฉันในขณะที่ฉันกล้าให้โลกเพิกเฉย

เรามีทางเลือกน้อยแต่ต้องอยู่กับปัจจุบัน
สิ่งที่หลายคนพูดถึง แต่มีเพียงไม่กี่คนที่จัดการได้

แต่บางครั้งฉันก็รู้สึกว่าตัวเองโดดเดี่ยวมากในการตะโกนเกี่ยวกับการวินิจฉัยของฉัน ในขณะที่ราเชล คาร์สันถูกเก็บเป็นความลับ ฉันดูดีมากจนผู้สังเกตการณ์อาจสรุปได้ว่าป้ายบนจักรยานของฉัน ปุ่มบนกระเป๋าของฉัน แม้แต่รอยสักบนข้อมือของฉันแสดงถึงความแข็งแกร่งและความอยู่รอด

สาธารณะหรือส่วนตัว เงียบหรือดัง ผลลัพธ์ก็เหมือนกัน โรคภัยสร้างความโดดเดี่ยวและกีดขวางจากโลกของบ่อน้ำ เพื่อนกับบันทึกมะเร็งระยะสุดท้าย

“เราทำให้บางคนรู้สึกไม่สบายใจเพราะเรากำลังมีชีวิตอยู่ ดำเนินชีวิตด้วยความตระหนักรู้อย่างเฉียบขาดถึงความตายที่ใกล้จะมาถึง อยู่ในความเจ็บปวด แต่ใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ในขณะที่เรากำลังจะตาย เราควรขังตัวเองไว้ในห้องที่มืดมิดโดยนัยเพื่อไม่ให้รบกวนการหายใจและความคิดเกี่ยวกับความตายหรือไม่”

ผู้คนพูดสิ่งแปลก ๆ เมื่อพวกเขาพยายามปลอบโยนผู้ป่วยระยะสุดท้ายในขณะที่หลีกเลี่ยงความกลัวของตนเอง “เราทุกคนป่วยระยะสุดท้าย คุณก็รู้” ฉันมากกว่า "รู้" เมื่อเส้นเลือดที่อ่อนล้าของฉันหลบเลี่ยงเคมีบำบัดอีกขนาดหนึ่ง สารพิษที่เป็นพิษซึ่งจะทำให้ฉันคุกเข่าด้วยความอ่อนล้า คลื่นไส้ และหมอกในสมอง ในขณะที่หวังว่าจะทำให้ฉันมีชีวิตอยู่ต่อไปอีกสักพัก

แม้ว่าสถิติจะทำให้ฉันมีความหวังเพียงเล็กน้อย แต่คนที่เป็นมะเร็งจริงๆ ก็ให้แรงบันดาลใจ พวกเขาดูปกติและมีชีวิตที่ดี พวกเขาหัวเราะ ดูทีวี และเดินทาง พวกเขาไม่ได้หยุดอยู่แม้ในขณะที่การนัดหมายทางการแพทย์ การผ่าตัด การรักษา และผลข้างเคียงรบกวนวันเวลาของพวกเขา

ค้นหาแวดวงสนับสนุนของคุณ

ฉันค้นหาผู้หญิงคนอื่นๆ ที่ใช้ชีวิตด้วยสีชมพูและพบว่ามันยากสำหรับเราที่จะพบกัน กฎหมายความเป็นส่วนตัวทางการแพทย์ไม่ได้ช่วย กลุ่มผู้สนับสนุนมักจะทำงานบนเว็บหรือในโรงพยาบาล แต่ไม่ใช่ทุกคนที่เจริญรุ่งเรืองในสภาพแวดล้อมเหล่านั้น ในที่สุดฉันก็สร้างแวดวงสนับสนุนผู้หญิงคนอื่นที่เป็นมะเร็งระยะสุดท้าย

กลุ่มนี้ถูกเรียกว่า "มันเป็นความอัปยศที่กำลังจะตาย" และใบปลิวประชาสัมพันธ์กล่าวว่า "เป้าหมายของเราคือการสำรวจดินแดนที่ร่ำรวยและแปลกประหลาดในการเผชิญหน้ากับความตายของเราเอง เราสามารถขุดอารมณ์ขัน ความแปลกประหลาด และความงามของชีวิตที่พลิกกลับด้านได้ เข้าร่วมกับเราเพื่อดื่มชาที่โพรงกระต่าย” การประชุมกลุ่มของเราให้เวลาอันมีค่าในการพูดความจริงของเราโดยไม่ใช้อารมณ์ของเพื่อนและครอบครัว

ผู้คนมักพูดกับผู้ป่วยระยะสุดท้ายว่า “คุณอดทน สง่างามมาก ฉันไม่สามารถจัดการเรื่องนี้ได้ดีนัก” อาจจะไม่. ความจริงก็คือคุณไม่รู้หรอกว่าพวกเราผู้ตายจะรับมือได้ดีหรือแย่แค่ไหน คิม ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเทอร์มินอลเมื่อ 34 ปีที่แล้ว เมื่ออายุ XNUMX ปี กล่าวว่า

“แต่ละวันอาจแตกต่างกันอย่างมาก เป็นวันนัดหมายแพทย์หรือไม่? สแกนวัน? วันพักผ่อนและผ่อนคลายอย่างเต็มที่? วันที่ความคิดของฉันกำลังจะตายก่อนอายุ 40 ปี ทำให้ฉันหยุดนิ่ง ร้องไห้อยู่บนเตียง และกำแผ่นความร้อนแน่น? ในช่วงเวลาหนึ่งเดือน ฉันจะผ่านวันปกติทั้งหมดเหล่านี้ แล้วก็บ้าง”

การเดินทางสู่ความตาย

โซเชียลมีเดียยังช่วยให้เราสื่อสารเรื่องใกล้ตายได้ง่ายขึ้นอีกด้วย หลายพันคนติดตามบล็อกของ Lisa Adams ซึ่งเธออธิบายทุกแง่มุมของความเป็นจริงทางการแพทย์และทางอารมณ์ของการเผชิญหน้ากับความตายขณะที่เธอจัดการกับการเลี้ยงดูครอบครัววัยหนุ่มสาว เธอไม่ได้ทำให้ดูง่ายหรือสวย

ลิซ่าและบล็อกเกอร์ที่กำลังจะตายคนอื่นๆ เสนอมุมมองเกี่ยวกับความเจ็บปวดที่ปกติจะไม่ค่อยมีใครเห็น และขอให้มองว่าผู้ที่เป็นมะเร็งระยะสุดท้ายเป็นมากกว่า "ความกล้าหาญ" เอ็มมา เคลเลอร์ คอลัมนิสต์การ์เดียนและสามีตำหนิอดัมส์ฐานแชร์มากเกินไป ฉันคิดว่าคนที่ประณามกระบวนการของเรากำลังเหินห่างจากลิซ่า—และฉัน—และจากความเป็นจริงของความตายที่ยืดเยื้อ

กฎการสนทนาที่สุภาพในปัจจุบันทำให้การเดินทางไปสู่ความตายมีความท้าทายมากขึ้น ผู้หญิงคนหนึ่งพูดกับฉันว่า “เหมือนเรากำลังยืนอยู่คนละห้องกัน” เรากำลังหลีกเลี่ยงหรือร่าเริงขึ้น (“คุณดูดีมากจนป่วยหนักไม่ได้” เป็นคำชมที่เกลียดชังและเป็นเรื่องธรรมดาที่สุด) วิธีการเหล่านี้ป้องกันผู้คนในวัฒนธรรมของเราจากการนั่งกับความตาย น่าเศร้าแต่สบายใจ

เมื่อผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเทอร์มินอลสื่อสารเกี่ยวกับประสบการณ์ของตน อาจทำให้การเดินไปสู่ความตายเป็นไปได้มากขึ้น ฉันไม่สามารถนึกถึงวิชาที่เหมาะกับความซื่อสัตย์สุจริตได้ดีกว่าการเกิดและการตาย

กำหนดกรอบมะเร็งระยะสุดท้ายให้เป็นโรคเรื้อรัง?

มีแนวโน้มในการปรับโครงสร้างมะเร็งระยะสุดท้ายบางชนิดให้เป็นโรคเรื้อรัง บางทีเพื่อหลีกเลี่ยงการกล่าวถึงความตาย ให้ความหวัง หรือเพราะโรคระยะสุดท้ายบางโรคสามารถจัดการได้มากขึ้นในช่วงหลายปีที่ผ่านมา ผู้หญิงคนหนึ่งในวัย 40 ของเธอปฏิเสธฉลากนั้นหลังจากรักษามาหกปี:

“สำหรับคนส่วนใหญ่ การวางแผนเกินหนึ่งเดือนในแต่ละครั้งเป็นเรื่องที่สมเหตุสมผล แต่แม้กรอบเวลาอันสั้นนั้นก็อาจกลายเป็นแง่ดีสำหรับฉัน ผลข้างเคียงที่ไม่คาดคิดเกิดขึ้นกับฉัน การรักษาที่เราคิดว่าได้ผลจะหยุดทำงานเร็วกว่าที่คาดไว้หลายเดือน และทันใดนั้น เราก็ถูกผลักดันอีกครั้งในการตัดสินใจเรื่องชีวิตและความตาย โดยขาดข้อมูลที่แท้จริงเกี่ยวกับสิ่งที่อาจจะซื้อหรือไม่ซื้อเลยแม้แต่เดือนเดียว . การวางแผนในบริบทนี้เกือบจะเป็นเรื่องตลก บางอย่างเกี่ยวกับสภาพที่ฉันอาศัยอยู่นี้ดูแตกต่างจากที่ฉันคิดจริงๆ ว่าเป็นโรคเรื้อรัง มันเหมือนกับกระบวนการตายอย่างช้าๆ มากกว่า ซึ่งในระหว่างนั้นฉันจะได้ถ่ายทอดสด”

ข้าพเจ้าสังเกตเห็นว่าพวกเราหลายคนที่เป็นมะเร็งระยะสุดท้ายมีกำลังใจที่ดีและมีกำลังใจขึ้นโดยไม่ได้สันนิษฐานว่ามีอายุยืนยาว เรามีทางเลือกน้อยแต่ต้องอยู่กับปัจจุบัน สิ่งที่หลายคนพูดถึง แต่มีเพียงไม่กี่คนที่สามารถจัดการได้ เมื่อคุณมีชีวิตอยู่เพื่อการรักษาและทดสอบผลเพื่อผลการทดสอบ มีพื้นที่น้อยสำหรับความฟุ้งซ่านจากความเครียดเล็กน้อย เราไม่สามารถคาดหวังที่จะมีชีวิตอยู่ได้อีกหนึ่งปี แต่ถ้าเราอยู่รอดได้หนึ่งปี ห้าหรือสิบปี ถือว่าเราโชคดีมาก หน้าที่ของฉันคือต้องอยู่กับเงาแห่งความตายนั่งสบายบนไหล่ข้างหนึ่ง—ฉันไม่ค่อยลืม แต่บ่อยครั้งที่ฉันละเลยเพื่อนใหม่ของฉัน

การตายคือการสานต่อความเป็นจริงของการใช้ชีวิต

ฉันได้สร้างสันติสุขบางอย่างด้วยการจากโลกนี้ไป ความสงบสุขที่ได้รับก็ต่อเมื่อไตร่ตรองว่าฉันจะทำอะไร อยู่ที่ไหน ฉันจะเป็นอะไรหลังจากฉันตาย ฉันอาศัยอยู่ในวัฒนธรรมที่เสนอมุมมองเล็กน้อยเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นหลังความตาย—อาจเป็น THE END (ซากพืชสำหรับวัยต่างๆ) หรือเป็นเวอร์ชันในตำนานของสวรรค์และนรก ไม่มีตัวเลือกใดที่เหมาะกับฉัน ฉันจินตนาการถึงโลกหน้าของฉันเหมือนที่ปีเตอร์แพนทำ "การตายจะเป็นการผจญภัยที่ยิ่งใหญ่อย่างยิ่ง" แม้ว่าภาพความตายของเขาจะอึกทึกกว่าฉัน

หลายสัปดาห์หลังจากการวินิจฉัยของฉัน ก่อนย้ายไปอยู่ในเมือง ฉันนั่งอาบแดดในฤดูใบไม้ผลิริมลำธารที่บ้านไร่ของเรา ในขณะที่แฟนของฉันทำงานบ้านที่ฉันไม่สามารถทำได้หลังการผ่าตัด นี่เป็นจุดโปรดของฉัน ไก่ส่งเสียงดังกึกก้องอยู่ในกรงที่อยู่ทางขวาของฉัน ในขณะที่เป็ดร้องอย่างตลกขบขันในทุ่งหญ้าทางซ้ายของฉัน ความอบอุ่นของดวงอาทิตย์มาถึงทุกซอกทุกมุมของร่างกายของฉัน ฉันถูกรายล้อมไปด้วยความรักมากมาย น้ำตาที่ฉันร้องไห้เป็นน้ำตาที่มีความสุข นี่คงเป็นสวรรค์ของฉันไม่ได้หรือ?

วันนี้ ฉันอาศัยอยู่ในละแวกบ้านที่น่ารัก ในบ้านที่น่ารักที่รายล้อมไปด้วยความสุขที่ไม่ทอดทิ้งความโศกเศร้าจากการจากไป ชีวิตของฉันเต็มไปด้วยความสุขและความหมายตลอดจนความโศกเศร้าและความเศร้าโศก ฉันกำลังจะตายอย่างมีชีวิต การตายถูกถักทอเข้ากับความเป็นจริงของการมีชีวิต ไม่ง่าย แต่ในขณะที่เราอยู่กันเป็นชุมชน ก็เผชิญความตายเป็นชุมชนเช่นกัน

บทความนี้ได้รับการตีพิมพ์เป็นครั้งแรกใน ใช่! นิตยสาร.

เกี่ยวกับผู้เขียน

Marcy Westerling เขียนบทความนี้เพื่อ จุดจบของความยากจน, ฉบับฤดูใบไม้ร่วง 2014 ของ ใช่! นิตยสาร. แมรี่เป็นผู้จัดงานชุมชนมาเป็นเวลานานด้วยความหลงใหลในความยุติธรรม เธอก่อตั้งโครงการจัดชนบท (ROP) ในปี 1992 ปัจจุบันเธออยู่ในแนวทางที่เจ็ดในการรักษาเสถียรภาพของมะเร็ง เธอบล็อกที่ livelydying.com

หนังสือแนะนำ:

การมีสุขภาพดี (แม้ในเวลาที่คุณป่วย): การฝึกสติสำหรับผู้ที่เป็นมะเร็งและการเจ็บป่วยที่รุนแรงอื่น ๆ
โดย เอลาน่า โรเซนบอม

เทคนิคง่ายๆ ที่ Elana Rosenbaum นำเสนอที่นี่เป็นแบบเดียวกับที่เธอใช้กับผู้คนในการฝึกจิตบำบัดโดยใช้สติและการลดความเครียด และเธอใช้ตัวเองเป็นผู้รอดชีวิตจากมะเร็ง วิธีเหล่านี้เป็นข้อพิสูจน์ในเชิงบวกว่าเป็นไปไม่ได้ที่จะ "มีชีวิต" ในขณะที่คุณป่วยหนักเท่านั้น แต่ยังรวมถึงความพอใจ ความสบายใจ และความสุขด้วย หนังสือเล่มนี้ประกอบด้วยโปรแกรมเสียงความยาว 60 นาทีที่ดาวน์โหลดได้พร้อมการฝึกสติอย่างง่ายเจ็ดข้อ

คลิกที่นี่สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมและ / หรือสั่งซื้อหนังสือเล่มนี้ใน Amazon