คุณอาจแปลกใจที่พบว่าข้อมูลของคุณบอกอะไรเกี่ยวกับสุขภาพในอดีตและอนาคตของคุณ

คุณเคยสงสัยหรือไม่ว่าทำไมคอมพิวเตอร์ของคุณมักจะแสดงโฆษณาที่ดูเหมือนสร้างขึ้นมาเพื่อความสนใจของคุณโดยเฉพาะ? คำตอบคือ ข้อมูลขนาดใหญ่. นักวิเคราะห์สามารถเปิดเผยรูปแบบพฤติกรรมของคุณได้ด้วยการรวบรวมข้อมูลชุดข้อมูลขนาดใหญ่มาก

ข้อมูลขนาดใหญ่ที่มีความละเอียดอ่อนเป็นพิเศษคือข้อมูลขนาดใหญ่ทางการแพทย์ ข้อมูลขนาดใหญ่ทางการแพทย์อาจประกอบด้วยบันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์ การเรียกร้องประกัน ข้อมูลที่ผู้ป่วยป้อนลงในเว็บไซต์เช่น PatientsLikeMe และอื่น ๆ. ข้อมูลด้านสุขภาพยังสามารถรวบรวมได้จากการค้นหาเว็บ, Facebook และการซื้อล่าสุดของคุณ

ข้อมูลดังกล่าวสามารถใช้สำหรับ เป็นประโยชน์ วัตถุประสงค์โดยนักวิจัยทางการแพทย์ หน่วยงานสาธารณสุข และผู้บริหารด้านการดูแลสุขภาพ ตัวอย่างเช่น สามารถใช้ในการศึกษาการรักษาพยาบาล ต่อสู้กับโรคระบาด และลดค่าใช้จ่าย แต่คนอื่นๆ ที่สามารถรับข้อมูลขนาดใหญ่ทางการแพทย์ได้อาจมีวาระที่เห็นแก่ตัวมากกว่า

ฉันเป็นศาสตราจารย์ด้านกฎหมายและจริยธรรมที่ได้ค้นคว้าข้อมูลขนาดใหญ่อย่างกว้างขวาง ปีที่แล้วฉันตีพิมพ์หนังสือชื่อ บันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์และข้อมูลขนาดใหญ่ทางการแพทย์: กฎหมายและนโยบาย.

ฉันเริ่มกังวลมากขึ้นว่าจะใช้ข้อมูลขนาดใหญ่ทางการแพทย์อย่างไรและใครบ้างที่สามารถใช้ได้ กฎหมายของเราในปัจจุบันไม่สามารถป้องกันอันตรายที่เกี่ยวข้องกับข้อมูลขนาดใหญ่ได้

ข้อมูลของคุณบอกอะไรเกี่ยวกับตัวคุณ

ข้อมูลด้านสุขภาพส่วนบุคคลอาจเป็นที่สนใจของหลาย ๆ คน รวมทั้งนายจ้าง สถาบันการเงิน นักการตลาด และสถาบันการศึกษา หน่วยงานดังกล่าวอาจต้องการใช้ประโยชน์จากเพื่อวัตถุประสงค์ในการตัดสินใจ

ตัวอย่างเช่น นายจ้างน่าจะชอบพนักงานที่มีสุขภาพดีและมีประสิทธิผล ลาป่วยสองสามวัน และมีค่ารักษาพยาบาลต่ำ อย่างไรก็ตาม มีกฎหมายที่ห้ามมิให้นายจ้างเลือกปฏิบัติต่อคนงานเนื่องจากปัญหาสุขภาพ กฎหมายเหล่านี้คือ พระราชบัญญัติคนอเมริกันกับคนพิการ (ADA) และ พระราชบัญญัติการไม่เลือกปฏิบัติข้อมูลทางพันธุกรรม. ดังนั้น นายจ้างจึงไม่ได้รับอนุญาตให้ปฏิเสธผู้สมัครที่มีคุณสมบัติเพียงเพราะพวกเขาเป็นโรคเบาหวาน โรคซึมเศร้า หรือความผิดปกติทางพันธุกรรม

อย่างไรก็ตาม สิ่งเดียวกันนี้ไม่เป็นความจริงสำหรับข้อมูลคาดการณ์ส่วนใหญ่เกี่ยวกับความเจ็บป่วยที่อาจเกิดขึ้นในอนาคต ไม่มีสิ่งใดขัดขวางนายจ้างจากการปฏิเสธหรือไล่คนงานที่มีสุขภาพดีออกจากความกังวลว่าพวกเขาจะพัฒนาความบกพร่องหรือทุพพลภาพในภายหลัง เว้นแต่ข้อกังวลนั้นจะอิงตามข้อมูลทางพันธุกรรม

ข้อมูลที่ไม่ใช่ทางพันธุกรรมใดที่สามารถให้หลักฐานเกี่ยวกับปัญหาสุขภาพในอนาคตได้? สถานะการสูบบุหรี่ ความชอบการกิน พฤติกรรมการออกกำลังกาย น้ำหนัก และการสัมผัสสารพิษทั้งหมด ให้ข้อมูล. นักวิทยาศาสตร์เชื่อว่า biomarkers ในเลือดและรายละเอียดด้านสุขภาพอื่น ๆ ของคุณสามารถ ทำนายภาวะสมองเสื่อม ซึมเศร้า และเบาหวาน.

แม้แต่การซื้อจักรยาน คะแนนเครดิต และการลงคะแนนเลือกตั้งกลางภาคก็ทำได้ อินดิเคเตอร์ ของสถานะสุขภาพของคุณ

การรวบรวมข้อมูล

นายจ้างจะได้รับข้อมูลคาดการณ์ได้อย่างไร? แหล่งข้อมูลที่ง่ายคือโซเชียลมีเดีย ซึ่งบุคคลจำนวนมากโพสต์ข้อมูลส่วนตัวอย่างเปิดเผยต่อสาธารณะ ผ่านโซเชียลมีเดีย นายจ้างของคุณอาจเรียนรู้ว่าคุณสูบบุหรี่ ไม่ชอบออกกำลังกาย หรือมีคอเลสเตอรอลสูง

แหล่งอื่นที่เป็นไปได้คือ โปรแกรมสุขภาพ. โปรแกรมเหล่านี้พยายามปรับปรุงสุขภาพของพนักงานด้วยแรงจูงใจในการออกกำลังกาย เลิกสูบบุหรี่ จัดการโรคเบาหวาน เข้ารับการตรวจสุขภาพ และอื่นๆ แม้ว่าโปรแกรมสุขภาพมากมายจะดำเนินการโดยผู้ให้บริการบุคคลที่สามซึ่งรับประกันการรักษาความลับ นั่นคือ ไม่เสมอไป.

นอกจากนี้ นายจ้างยังสามารถซื้อข้อมูลจาก นายหน้าข้อมูล ที่รวบรวม รวบรวม และขายข้อมูลส่วนบุคคล นายหน้าข้อมูลจะขุดแหล่งที่มาต่างๆ เช่น โซเชียลมีเดีย เว็บไซต์ส่วนตัว บันทึกสำมะโนของสหรัฐฯ บันทึกโรงพยาบาลของรัฐ บันทึกการซื้อของผู้ค้าปลีก บันทึกอสังหาริมทรัพย์ การเคลมประกัน และอื่นๆ โบรกเกอร์ข้อมูลที่มีชื่อเสียงสองแห่งคือ พูด และ Acxiom.

ข้อมูลบางส่วนที่นายจ้างสามารถรับระบุตัวบุคคลได้จากชื่อ แต่แม้ข้อมูลที่ไม่ได้ให้รายละเอียดการระบุตัวตนที่ชัดเจนก็ยังมีค่า ผู้ให้บริการโปรแกรมสุขภาพ เช่น อาจจัดหา . ให้นายจ้าง ข้อมูลสรุป เกี่ยวกับพนักงาน แต่ตัดรายละเอียดเช่นชื่อและวันเกิด อย่างไรก็ตาม ข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนในบางครั้งอาจเป็น ระบุซ้ำโดยผู้เชี่ยวชาญ. นักขุดข้อมูลสามารถจับคู่ข้อมูลกับข้อมูลที่เปิดเผยต่อสาธารณะได้

ตัว​อย่าง​เช่น ใน​ปี 1997 ลัตยา สวีนีย์ ซึ่ง​ปัจจุบัน​เป็น​ศาสตราจารย์​ที่​ฮาร์วาร์ด​มี​ชื่อเสียง ระบุ บันทึกโรงพยาบาลของผู้ว่าการรัฐแมสซาชูเซตส์ William Weld เธอใช้เงิน 20 ดอลลาร์เพื่อซื้อบันทึกของโรงพยาบาลของรัฐที่ไม่เปิดเผยชื่อ จากนั้นจึงนำไปจับคู่กับบันทึกการลงทะเบียนผู้มีสิทธิเลือกตั้งในเมืองเคมบริดจ์ รัฐแมสซาชูเซตส์

มีเทคนิคที่ซับซ้อนกว่านี้มาก เป็นไปได้ว่าผู้มีส่วนได้ส่วนเสีย รวมถึงนายจ้าง จะจ่ายเงินให้ผู้เชี่ยวชาญเพื่อระบุระเบียนที่ไม่เปิดเผยชื่ออีกครั้ง

นอกจากนี้ ข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนยังมีประโยชน์ต่อนายจ้างอีกด้วย พวกเขาอาจใช้มันเพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับความเสี่ยงต่อโรคหรือเพื่อพัฒนาโปรไฟล์ของพนักงานที่ไม่พึงประสงค์ ตัวอย่างเช่น ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค เว็บไซต์ ให้ผู้ใช้ค้นหาอุบัติการณ์ของมะเร็งตามอายุ เพศ เชื้อชาติ ชาติพันธุ์ และภูมิภาค สมมติว่านายจ้างพบว่ามะเร็งบางชนิดพบได้บ่อยในผู้หญิงที่มีอายุมากกว่า 50 ปีจากเชื้อชาติใดโดยเฉพาะ พวกเขาอาจถูกล่อลวงให้หลีกเลี่ยงการจ้างผู้หญิงที่เหมาะกับคำอธิบายนี้

แล้วนายจ้างบางคนปฏิเสธที่จะจ้างผู้สมัครที่เป็น อ้วน or สูบบุหรี่. พวกเขาทำเช่นนั้นอย่างน้อยส่วนหนึ่งเพราะพวกเขากังวลว่าคนงานเหล่านี้จะเกิดปัญหาสุขภาพ

อะไรหยุดพวกเขา?

แล้วสิ่งที่สามารถทำได้เพื่อป้องกันไม่ให้นายจ้างปฏิเสธบุคคลเนื่องจากความกังวลเกี่ยวกับความเจ็บป่วยในอนาคต? ปัจจุบันไม่มีอะไร กฎหมายของเรา รวมถึง ADA ไม่ได้กล่าวถึงสถานการณ์นี้

ในยุคข้อมูลขนาดใหญ่นี้ ผมขอเรียกร้องให้มีการแก้ไขและขยายกฎหมาย ADA ปกป้องเฉพาะผู้ที่มีปัญหาสุขภาพที่มีอยู่เท่านั้น ถึงเวลาแล้วที่จะเริ่มปกป้องผู้ที่มีความเสี่ยงต่อสุขภาพในอนาคตเช่นกัน โดยเฉพาะอย่างยิ่ง ADA ควรรวมถึง "บุคคลที่ถูกมองว่ามีแนวโน้มที่จะพัฒนาความบกพร่องทางร่างกายหรือจิตใจในอนาคต"

จะใช้เวลาสำหรับรัฐสภาในการทบทวน ADA ในระหว่างนี้ โปรดใช้ความระมัดระวังเกี่ยวกับสิ่งที่คุณโพสต์บนอินเทอร์เน็ตและผู้ที่คุณเปิดเผยข้อมูลที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพ คุณไม่มีทางรู้ได้เลยว่าใครจะเห็นข้อมูลของคุณและพวกเขาจะทำอะไรกับข้อมูลนั้น

เกี่ยวกับผู้เขียน

ชาโรน่า ฮอฟฟ์แมน ศาสตราจารย์ด้านกฎหมายสุขภาพและจริยธรรม กรณีมหาวิทยาลัย Western Reserve

บทความนี้ถูกเผยแพร่เมื่อวันที่ สนทนา. อ่าน บทความต้นฉบับ.

หนังสือผู้แต่งคนนี้:

at ตลาดภายในและอเมซอน