ชีวิตที่ไม่แน่นอน: อยู่กับโรคมะเร็งเป็นเวลาสิบสามปี

มีคนถามผมว่าการอยู่ร่วมกับมะเร็งมาสิบสามปีเป็นอย่างไร โดยไม่รู้ว่าโรคจะยังควบคุมได้หรือไม่ ฉันพูดว่า “มันเหมือนกับถูกโยนเข้าไปในหนังสยองขวัญคลาสสิกในปี 1950 ที่คุณรู้ว่าสิ่งเลวร้ายจะเกิดขึ้น แต่คุณไม่รู้ว่ามันจะเกิดขึ้นเมื่อไหร่”

หลายคนที่รักษาโรคมะเร็ง อย่างที่ฉันเป็น นึกคิดขึ้นใหม่ในช่วงเวลาที่เงียบงัน เมื่อจิตใจรับความบันเทิงกับสิ่งที่คุณพยายามจะระงับไว้ทั้งวัน เมื่อไหร่จะกลับมา? จะรุนแรงขึ้นไหม? เมื่อไหร่จะสูญเสียสิ่งที่รักไป?

คำถามเหล่านี้และคำถามอื่นๆ ได้ใส่ความวิตกกังวลลงในเหตุการณ์ที่ไม่สำคัญที่สุด การแสดงออกถึงความกังวลอื่นๆ มากมายถูกตีความผิด เช่น ความขอบคุณที่เราแสดงความขอบคุณแม้ความพยายามเพียงเล็กน้อยของคุณ การขาดความกตัญญูต่อสิ่งที่คุณเสียสละ และความพยายามที่จะลดความวิตกกังวลก่อนไปพบแพทย์ตามปกติ ขณะที่เราพยายามดิ้นรนเพื่อควบคุมความกลัว พฤติกรรมอื่นๆ จะถูกตีความผิด เช่น ความอยากที่เรียบง่าย ความปรารถนาในการควบคุม ความต้องการความมั่นคง และสิ่งที่เราตีความว่าเป็น "การปฏิบัติอย่างสง่างาม"

เมื่อคุณกลายเป็นความเสียหายต่อหลักประกัน

มะเร็งเป็นงานชุมชนที่นำพาผู้คนไปตลอดการเดินทางไม่ว่าพวกเขาจะต้องการมาหรือไม่ก็ตาม เราโต้ตอบกับคนแปลกหน้าและสงสัยว่าทำไมเธอถึงอยู่ห่างไกลกันนัก โดยไม่รู้ว่าเธอกำลังดิ้นรนกับผลกระทบของการบำบัดด้วยเคมีบำบัดเมื่อเร็วๆ นี้ พนักงานขายไม่สนใจคำถามของคุณเกี่ยวกับวัสดุในการแต่งกาย และคุณตีความการไม่ตอบสนองของเธอว่าเป็นศัตรู เนื่องจากคุณไม่รู้ว่าการกลับเป็นซ้ำของมะเร็งของเธอกำลังรบกวนชีวิตของเธออย่างไร เพื่อนที่ดีจะไม่ตอบรับคำเชิญไปงานสังคมเพราะความเจ็บปวดอีกต่อไป และการไม่รู้ว่าเธอเป็นมะเร็งจะทำให้คุณเชื่อว่าคุณทำอะไรผิด

ฉันไม่ได้ตระหนักถึงผลกระทบที่มะเร็งต่อมลูกหมากของฉันจะมีต่อเพื่อนและครอบครัว และแม้แต่คนที่คุ้นเคยหรือคนแปลกหน้า การเดินทางที่ฉันและคนอื่น ๆ ที่เป็นมะเร็งกำลังสร้างความเสียหายหลักประกันผ่านคำพูดและพฤติกรรมที่ไร้ฝีมือของเรา เมื่อคุณไม่เข้าใจว่าทำไมคนที่คุณรักถึงพูดบางอย่างที่ทำให้คุณหรือคนอื่นตกใจหรือทำอะไรที่ไม่คาดคิด ให้ถือว่ามะเร็งสร้างมันขึ้นมา

ระยะการพัฒนาและการรักษามะเร็งไม่คงที่ ถ้าเป็นเช่นนั้น เราสามารถคาดการณ์ผลลัพธ์ได้ คิดว่าคนที่คุณรักกำลังพยายามสร้างสมดุลบนแพลตฟอร์มการออกกำลังกาย ซึ่งเป็นอุปกรณ์ที่นักกายภาพบำบัดใช้เพื่อเสริมสร้างกล้ามเนื้อแกนกลางลำตัว ความพยายามในการรักษาสมดุลจะต้องต่อเนื่องเนื่องจากการอยู่ในตำแหน่งเดียวโดยไม่ล้มเป็นไปไม่ได้


กราฟิกสมัครสมาชิกภายในตัวเอง


ในหลาย ๆ ด้าน กระดานดุลยภาพคล้ายคลึงกับการใช้ชีวิตร่วมกับมะเร็ง คนที่คุณรักอาจกำลังพยายามสร้างสมดุลในการยอมรับว่าโรคนี้จำกัดชีวิตของเขาด้วยการต่อต้านการเปลี่ยนแปลงที่มะเร็งสร้างขึ้นได้อย่างไร แม้จะมั่นใจว่าคนๆ หนึ่งปลอดจากมะเร็ง ความคิดก็เกิดขึ้นอีกครั้ง: “แต่ถ้าเซลล์มะเร็งเหลืออยู่บ้างล่ะ?”

การคิดเกี่ยวกับมะเร็งไม่เหมือนกับการได้สัมผัสกับมัน

ทุกสิ่งที่คุณจินตนาการเกี่ยวกับโรคที่อาจถึงตายได้เป็นทฤษฎีจนมีประสบการณ์ บางครั้งความคิดของคุณก็ถูกต้อง แต่บ่อยครั้ง เช่นกับฉันเมื่อสิบสามปีที่แล้ว ความคิดของฉันที่ว่าการเป็นมะเร็งจะเป็นอย่างไรนั้นยังไม่ใกล้เคียง “คุณเป็นมะเร็งต่อมลูกหมาก” นักระบบทางเดินปัสสาวะกล่าว เขาพูดต่อในขณะที่ฉันพยายามหลีกเลี่ยงคำพูดของเขา “และมันก็ก้าวร้าว”

ฉันจำไม่ได้ว่าพูดอะไรกับเขา แต่ฉันยังคงรู้สึกคลื่นไส้เมื่อนึกถึงคำสี่คำนี้ ฉันอายุห้าสิบเจ็ด และความตายเป็นเรื่องของทฤษฎี ซึ่งเป็นสิ่งที่เกิดขึ้นกับคนรุ่นพ่อแม่ของฉัน ฉันเป็นศาสตราจารย์เต็มตัวที่มหาวิทยาลัยแห่งรัฐซานฟรานซิสโกและมีส่วนร่วมในการวิจัยและสิ่งพิมพ์ ชีวิตก็ดี และความตาย? มันเป็นอะไรที่เกินขอบฟ้าของฉัน บางอย่างที่ฉันเห็นในภาพยนตร์และอ่านในนิยาย สิ่งที่ฉันจะ "ในที่สุด" ประสบการณ์ ด้วยคำสี่คำ “คุณเป็นมะเร็งต่อมลูกหมาก” ในที่สุดกลายเป็น ตอนนี้.

ฉันค้นหาทางอินเทอร์เน็ตและพบว่าผู้ชาย XNUMX ใน XNUMX คนเป็นมะเร็งต่อมลูกหมาก ความพิเศษของกลุ่มทำให้ฉันนึกถึงปฏิกิริยาของ Groucho Marx เมื่อเขาได้รับโทรเลขจากคลับฮอลลีวูดที่เสนอให้เป็นสมาชิก เขาเขียนตอบกลับมาว่า “ฉันไม่ต้องการที่จะเป็นส่วนหนึ่งของสโมสรใดที่จะยอมรับฉันในฐานะสมาชิก”

เฉกเช่น Groucho ตอบรับคำเชิญของเขา ฉันไม่ตื่นเต้นที่ได้เป็นสมาชิกของ "Men with Prostate Cancer Club" Groucho มีตัวเลือกที่จะลดลง ฉันไม่ได้ ความรู้สึกไม่สบายของฉันดำเนินต่อไปเมื่อฉันอ่านอัตราการรอดชีวิตห้าปี ผู้ชายส่วนใหญ่อายุประมาณ XNUMX ปีที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งต่อมลูกหมากจะอยู่รอดได้อย่างน้อยห้าปีและมักจะเสียชีวิตจากสาเหตุอื่น ฉันอายุห้าสิบเจ็ดและตั้งใจจะมีชีวิตอยู่มากกว่าห้าปี

ฉันยังอ่านผู้ชายที่เป็นมะเร็งต่อมลูกหมากที่ถูกคุมขังในต่อมมีอัตราการรอด 100 เปอร์เซ็นต์ ฉันไม่รู้ว่ามะเร็งอยู่ในต่อมหรือเพิ่มจำนวนขึ้นแล้ว ถ้าฉันเลือกการผ่าตัด ศัลยแพทย์ไม่สามารถระบุได้ว่ามันแพร่กระจายไปจนกว่าเขาจะเอาต่อมออกหรือไม่ ถ้าฉันเลือกการฉายรังสี การแพร่กระจายจะไม่สามารถตรวจพบได้จนกว่าเนื้องอกจะเติบโตในส่วนอื่น ๆ ของร่างกายของฉัน

ข่าวร้ายยังคงดำเนินต่อไปด้วยคะแนน Gleason ของฉัน คะแนน Gleason คือการรวมกันของ PSA (แอนติเจนจำเพาะโปรตีน) และความก้าวร้าวของเซลล์มะเร็ง PSA ของฉันคือ 16 (ปกติน้อยกว่า 1.3) และผู้เชี่ยวชาญด้านระบบทางเดินปัสสาวะอธิบายเซลล์มะเร็งว่า "ก้าวร้าว" คะแนน Gleason ของฉันเป็นลางร้าย 7 คะแนน ฉันได้อ่านว่า Frank Zappa นักดนตรีร็อคชื่อดังที่เสียชีวิตจากมะเร็งต่อมลูกหมาก มีคะแนน Gleason เท่ากับ 9 ซึ่งน้อยกว่าคะแนนสูงสุดหนึ่งคะแนน คะแนนของฉันใกล้เคียงกับคะแนน Gleason "5 หรือต่ำกว่า" ด้วยสถิติการเอาชีวิตรอดที่ให้กำลังใจ

ฉันปล้ำกับวิธีการบอกภรรยาและลูกสองคนที่โตแล้ว ฉันจะใช้คำอะไร ฉันควรใช้อารมณ์ขันเพื่อทำให้อารมณ์สงบลง หรือฉันควรแสร้งทำเป็นว่าการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหวัด?

สวัสดีที่รัก. ฉันกำลังย่างสเต็กสำหรับอาหารค่ำ ขออภัย ยังไม่เสร็จ ฉันเริ่มย่างช้าเพราะแพทย์ระบบทางเดินปัสสาวะโทรมาบอกว่าฉันเป็นมะเร็งต่อมลูกหมาก คุณอยากทานอะไรเป็นของหวาน?

ไม่ แนวทางที่ไม่ใส่ใจของฉันจะไม่ได้ผล และวิธีปกติของฉันในการจัดการกับปัญหาทางอารมณ์ซึ่งก็คือการกลายเป็น "มืออาชีพ" ฉันเข้าหาชีวิตในฐานะปัญหาทางคลินิกที่ซับซ้อนซึ่งต้องการวิธีแก้ปัญหาอย่างเป็นรูปธรรม

นี่คือปัญหา A. ลองใช้ B, C และ D. หากไม่ได้ผล ให้ลองใช้ E, F และ G.

แนวทางที่ไร้สาระสำหรับบางสิ่งที่น่ากลัว ฉันคิดถึงสิ่งไร้ฝีมือที่ฉันทำมาตลอดชีวิตและสงสัยว่าฉันจะมีเวลาขอโทษหรือไม่ ฉันจะมีความกล้าที่จะยอมรับความผิดพลาดของตัวเอง และไม่ขออโหสิกรรมเลยไหม? แล้วรายการเป้าหมายที่ยาวนานของฉันล่ะ? ฉันจะทำให้เสร็จได้ไหม หรือฉันควรเริ่มจัดลำดับความสำคัญ หากจัดลำดับความสำคัญฉันควรใช้เกณฑ์ใด - ความสำคัญกับฉัน ความสำคัญกับครอบครัวของฉัน ความสำคัญกับอาชีพของฉัน? ชีวิตของฉันจะเปลี่ยนไปในทางที่ยอมรับไม่ได้หรือไม่ถ้าฉันรอดชีวิต?

การเปลี่ยนแปลงของตัวตน

ตลอดชีวิตของฉัน ฉันเป็นคนที่ชอบอยู่กลางแจ้ง ฉันยังคงมองว่าตัวเองเป็น "เด็ก" แม้จะมีความอ่อนแอมากมายในวัยกลางคน ท้ายที่สุด มะเร็งไม่ได้เกิดขึ้นกับคนหนุ่มสาว ดีอาจจะไม่มาก ฉันอายุห้าสิบเจ็ด เพราะเห็นแก่พระเจ้า! ยังไม่แก่พอที่จะเป็นมะเร็งใช่มั้ย?

ภาพของความเจ็บป่วยจากโรคนี้แล่นเข้ามาในหัวของฉันราวกับว่ามันเป็นภาพตัวอย่างสำหรับหนังสยองขวัญ ฉันพึ่งตนเองมาทั้งชีวิตและไม่ค่อยขอความช่วยเหลือจากครอบครัวหรือเพื่อนฝูงในการทำสิ่งใดๆ ฉันนึกย้อนไปเมื่อเพื่อนบอกฉันว่าเธอเป็นมะเร็ง ตอนนี้ ฉันจะพูดสามคำนี้กับครอบครัวของฉัน

ฉันสงสัยว่าเธอคิดอะไรอยู่เมื่อเธอแจ้งให้ฉันทราบถึงอาการป่วยของเธอ การเปิดเผยการวินิจฉัยทำให้โลกของเธอแตกเป็นเสี่ยงมากเท่าที่ฉันคาดไว้คำพูดจะส่งผลต่อฉันหรือไม่? โลกของฉันเปลี่ยนไปด้วยคำสี่คำ และฉันไม่รู้ว่าจะจัดการกับการวินิจฉัยอย่างไร ฉันไม่สามารถทำนายการเปลี่ยนแปลงได้ แต่รู้ว่าสิ่งที่ยิ่งใหญ่ที่สุดจะเกี่ยวข้องกับตัวตนของฉัน: สแตนเฒ่า ซึ่งดำรงอยู่ก่อนการวินิจฉัย จะถูกแทนที่โดยคนที่ฉันไม่รู้จัก

ลิขสิทธิ์© 2016 โดย Stan Goldberg

แหล่งที่มาของบทความ

ความรัก การสนับสนุน และการดูแลผู้ป่วยมะเร็ง: คู่มือการสื่อสาร ความเห็นอกเห็นใจ และd ความกล้าหาญ
โดย Stan Goldberg ปริญญาเอก

ความรักการสนับสนุนและการดูแลผู้ป่วยมะเร็ง: คู่มือการสื่อสารความเห็นอกเห็นใจและความกล้าหาญโดย Stan Goldberg ปริญญาเอกเมื่อมีคนพูดว่า "ฉันเป็นมะเร็ง" คุณจะพูดอะไร? ที่สำคัญกว่านั้นคุณจะทำอย่างไร? ใน รัก, สนับสนุนและดูแลผู้ป่วยมะเร็งผู้อ่านจะได้เรียนรู้วิธีเฉพาะเจาะจงในการก้าวข้ามคำตอบ "ฉันขอโทษ" และพฤติกรรมเชิงปฏิบัติที่จะช่วยให้การเดินทางของคนที่คุณรักหรือเพื่อนง่ายขึ้น พวกเขามีตั้งแต่ความเฉพาะเจาะจงทันทีหลังจากการวินิจฉัยไปจนถึงการให้เกียรติคนที่คุณรักหรือเพื่อนในขณะที่เสียชีวิต

คลิกที่นี่สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมและ / หรือสั่งซื้อหนังสือเล่มนี้.

เกี่ยวกับผู้เขียน

Stan Goldberg ผู้แต่ง: Leaning Into Sharp PointsStan Goldberg, PhD เป็นศาสตราจารย์กิตติคุณด้านการสื่อสารที่มหาวิทยาลัยแห่งรัฐซานฟรานซิสโก เขาเป็นนักเขียนที่ได้รับรางวัลมากมาย ที่ปรึกษาด้านบรรณาธิการ และผู้เชี่ยวชาญที่ได้รับการยอมรับในด้านการสนับสนุนโรคมะเร็ง ปัญหาชีวิต การดูแล การเจ็บป่วยเรื้อรัง การสูงวัย และการเปลี่ยนแปลง ด้วยสิ่งพิมพ์ งานนำเสนอ เวิร์กช็อป และการสัมภาษณ์มากกว่า 300 รายการ เขาได้รับรางวัล 22 รางวัลระดับประเทศและระดับนานาชาติจากงานเขียนของเขา โกลด์เบิร์กเป็นอาสาสมัครข้างเตียงในโครงการ Zen Hospice Project ที่มีชื่อเสียงระดับนานาชาติในซานฟรานซิสโก เช่นเดียวกับ Hospice By The Bay บ้านเด็ก George Mark และ Pathways Home Health and Hospice เว็บไซต์ของเขาคือ stangoldbergwriter.com.

หนังสือโดยผู้เขียนคนนี้

at

ทำลาย

ขอบคุณสำหรับการเยี่ยมชม InnerSelf.comที่ไหนมี 20,000 + บทความเปลี่ยนชีวิตส่งเสริม "ทัศนคติใหม่และความเป็นไปได้ใหม่" บทความทั้งหมดได้รับการแปลเป็น 30+ ภาษา. สมัครรับจดหมายข่าว ถึงนิตยสาร InnerSelf ซึ่งตีพิมพ์ทุกสัปดาห์ และ Daily Inspiration ของ Marie T Russell นิตยสาร InnerSelf ได้รับการตีพิมพ์ตั้งแต่ปี 1985