ภาพโดย anja_schindler 

โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง (MS) ได้เพิ่มความแปลกประหลาดให้กับภารกิจของฉันในการค้นหาความสมหวังและรับใช้ผู้อื่น บางครั้งสิ่งนี้ช่วยให้ฉันเข้าใจจุดประสงค์ของตัวเองได้ชัดเจนยิ่งขึ้น แม้ว่าบางครั้งจะขัดขวางแผนของฉันก็ตาม ความสนใจของฉันเปลี่ยนไปตามกาลเวลา โดยปรับตัวให้เข้ากับความต้องการ ข้อจำกัดด้านสุขภาพ รวมถึงความสนใจและความต้องการของครอบครัว ฉันขอขอบคุณสำหรับแต่ละรูปแบบที่ได้ดำเนินการไป คลินิก คนไข้ของฉัน การวิ่งมาราธอน ลูก ๆ ของฉัน หนังสือเล่มนี้

ดอนคิดถึงวันที่เอลล่าและคลารากอดเขาโดยไม่รู้ตัวและแนบชิดกับเขาก่อนนอน ฉันไม่. ส่วนใหญ่ไม่ บางทีอาจเป็นเพราะ MS ของฉันซึ่งมีอาการวิงเวียนศีรษะเรื้อรังและนอนไม่หลับ รบกวนจิตใจฉันมาหลายปีเกือบทุกวัน ฉันจึงจำไม่ได้ว่าชอบเลี้ยงลูกเล็กๆ ในช่วงหลายปีที่ผ่านมา

ตอนนี้ฉันรู้สึกซาบซึ้งที่เอลล่าเตรียมอาหารเช้าและอาหารกลางวันเอง ขับรถไปโรงเรียน ทำการบ้านโดยไม่ได้รับแจ้ง แต่ฉันรู้สึกขอบคุณเป็นพิเศษสำหรับจิตวิญญาณที่เอื้อเฟื้อของเธอ บุคลิกที่เป็นมิตร อารมณ์ขันที่โดดเด่น ความรักในเสียงดนตรีและการเดินทางของเธอ ความอยากรู้อยากเห็นเกี่ยวกับโลกของเธอ แม้ว่าฉันจะมีความบกพร่องอย่างมากในฐานะแม่ของเธอ แต่เธอก็สบายดี—มากกว่าจะโอเค

คลาราไม่ปลุกเรากลางดึกอีกต่อไป เธอเป็นคนรอบคอบ เป็นอิสระอย่างดุเดือด และเป็นที่รักของใครก็ตามที่รู้จักเธอ เธอเป็นนักว่ายน้ำที่ยอดเยี่ยมและเป็นศิลปินและช่างภาพที่มีพรสวรรค์ เธอชอบเล่นคลาสสิกร็อคด้วยกีตาร์ไฟฟ้าตัวเก่าของดอน ดอนกับฉันไม่รู้สึกเหมือนเราอยู่ในสถานที่รอของดร.ซุสอีกต่อไป เราสามารถเฉลิมฉลองสถานที่ที่เราอยู่ในขณะนี้ได้

การยอมรับ ความไม่พอใจ กำลังใจ

ฉันไม่ยอมรับ MS ของฉันอย่างแน่นอน ฉันยังคงไม่พอใจมัน แต่ฉันได้รับการสนับสนุนจากความก้าวหน้าอย่างรวดเร็วในการวิจัยและการดูแลของ MS ซึ่งนำไปสู่แนวทางการรักษาแบบใหม่และความเข้าใจที่ดีขึ้นเกี่ยวกับโรคนี้ และฉันก็พบวิธีรับมือแล้ว การเปลี่ยนแปลงอาหารไม่ได้ช่วยอะไรนอกจากการหยุดคาเฟอีน การทำสมาธิและการเจริญสติอย่างต่อเนื่องช่วยลดความวิตกกังวลเกี่ยวกับอนาคตได้

ด้วยความผิดหวังมาโดยตลอดกับระบบการดูแลสุขภาพ ในฐานะทั้งแพทย์และผู้ป่วย ฉันจึงละทิ้งการปฏิบัติงานทางคลินิกมาทำงานเป็นเวลาหลายปีในโครงการต่างๆ เพื่อปรับปรุงและเปลี่ยนแปลงวิธีการให้บริการด้านสุขภาพในระดับประชากร แม้ว่าฉันจะคิดถึงคนไข้ แต่ฉันก็พบความสมดุลที่ดีขึ้นสำหรับตัวเองและครอบครัว ตอนนี้ฉันมีอาการปกติมากกว่าวันที่เวียนหัวมาก

เมื่อปลายปี 2016 ฉันเกิดอาการลุกลามอีกครั้ง ฉันเปลี่ยนยาอีกครั้งและเขียนหนังสือเล่มนี้ฉบับร่างเสร็จ ฉันเตือนตัวเองว่านี่คือสิ่งที่เป็นอยู่ในขณะนี้ ตั้งแต่นั้นมาฉันก็ไม่มีการลุกลามของโรคที่ตรวจพบได้ และการเปลี่ยนอาชีพอื่นซึ่งรวมถึงการดูแลผู้ป่วยโดยตรงก็กำลังจะเกิดขึ้น

MS เป็นข้ออ้างในการนอนหลับแปดชั่วโมง แม้ว่าฉันจะมีงานทำมากเกินไปก็ตาม ฉันให้ความสำคัญกับการดูแลตนเองและระมัดระวังการออกกำลังกายเป็นประจำทุกวัน และ MS ได้ช่วยให้ฉันเผชิญหน้ากับความตายและสร้างพันธมิตรที่ตึงเครียดด้วยความไม่แน่นอน

การเชื่อมต่อและชุมชน

ฉันยังได้เชื่อมต่อกับชุมชน MS ด้วยการเข้าร่วมใน Texas MS150 ของ National MS Society ทุกฤดูใบไม้ผลิ ซึ่งเป็นการขี่จักรยานสองวันเป็นระยะทางกว่า 150 ไมล์ ซึ่งนำผู้คนมารวมตัวกันเพื่อสร้างความตระหนักรู้และระดมทุนเพื่อต่อสู้กับ MS

ในทางกลับกัน ความกังวลของฉันเกี่ยวกับระบบการดูแลสุขภาพของสหรัฐฯ ซึ่งรุนแรงขึ้นจากการแพร่ระบาดของโควิด ยังคงไม่ลดน้อยลง ผู้คนนับล้านยังคงไม่มีประกัน และสถานการณ์ในเท็กซัสก็ย่ำแย่กว่ารัฐอื่นๆ ฉันอ่านเรื่องราวของพวกเขาในรายงานข่าว และฉันเห็นผลกระทบระหว่างการเป็นอาสาสมัครประจำที่คลินิกสำหรับผู้ที่ประสบปัญหาคนไร้บ้าน

รายงานที่เผยแพร่ในเดือนมกราคม พ.ศ. 2023 โดยกองทุนเครือจักรภพ ซึ่งเปรียบเทียบสหรัฐอเมริกากับประเทศที่มีรายได้สูงอื่นๆ แสดงให้เห็นว่า ผู้คนในสหรัฐอเมริกาเผชิญกับผลลัพธ์ด้านสุขภาพที่เลวร้ายที่สุด โดยมีอายุขัยต่ำที่สุด และมีอัตราการเสียชีวิตสูงสุดสำหรับภาวะที่รักษาหรือป้องกันได้ . แม้จะใช้จ่ายต่อหัวมากที่สุดและเป็นเปอร์เซ็นต์ของผลิตภัณฑ์มวลรวมภายในประเทศ แต่สหรัฐอเมริกาก็เป็นประเทศเดียวที่ไม่รับประกันหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า

โชคดีที่ฉันได้ค้นพบวิธีต่างๆ ในการทำงานและกิจกรรมนอกงานเพื่อคิดอย่างสร้างสรรค์เกี่ยวกับการปรับปรุงระบบ การออกแบบโปรแกรมเพื่อรองรับประชากรกลุ่มเปราะบาง และล่าสุดได้เข้าร่วมทีมสหสาขาวิชาชีพเพื่อปรับปรุงการดูแลผู้ที่เป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งในเท็กซัสตอนกลาง . ฉันยังจัดการกับปัญหาภาพรวม เช่น การเปลี่ยนแปลงสภาพภูมิอากาศและมลภาวะ ในงานของฉันกับ Texas Physicians for Social Responsibility ชีวิตของฉันยังคงเต็มไปด้วยกระเป๋าเดินทางที่เต็มไปด้วยสัมภาระ และฉันกำลังพยายามสร้างสันติกับสิ่งนั้น

ชีวิตก็เหมือนกับแนวปะการังที่สร้างขึ้นจากช่วงเวลานับล้าน แทนที่จะเป็นแหล่งแคลเซียม มันเป็นเรื่องที่บังเอิญและคาดเดาไม่ได้ แต่ความเปราะบางนั้นมีส่วนทำให้ความสวยงามของมัน ตอนนี้ฉันตระหนักถึงแต่ละช่วงเวลามากขึ้น MS ช่วยให้ฉันชื่นชมพวกเขาทั้งหมด

ลิขสิทธิ์ 2023 สงวนลิขสิทธิ์.
ดัดแปลงโดยได้รับอนุญาตจากผู้เขียน

ที่มาบทความ:

หนังสือ : บันไดเลื่อนขึ้นลง

บันไดเลื่อนขึ้น-ลง: การแพทย์ ความเป็นแม่ และโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง
โดย ลิซ่า ด็อกเก็ตต์

หนังสือที่ให้ความหวังและยกระดับจิตใจเล่มนี้จะสนับสนุนผู้ที่ป่วยด้วยโรคเรื้อรังและผู้ที่สนับสนุนพวกเขา ให้มีพลังก้าวไปข้างหน้าด้วยความกล้าหาญและความสง่างาม มันจะจุดประกายการสนทนาเพื่อกำหนดนิยามใหม่ของการเลี้ยงดูบุตรที่สมบูรณ์แบบ และกระตุ้นให้เกิดการอภิปรายที่ไม่สบายใจและความไม่พอใจเกี่ยวกับความไม่เท่าเทียมที่เลวร้ายของการดูแลสุขภาพในสหรัฐอเมริกา

สิ่งสำคัญที่สุดคือ หนังสือเล่มนี้จะสร้างแรงบันดาลใจให้ผู้อ่านยอมรับของขวัญแห่งชีวิตที่ไม่สมบูรณ์และมองหาหนทางสีเงิน แม้ว่าชีวิตจะมีทางอ้อมที่ทำลายแผนการและพาพวกเขาออกจากเส้นทางที่คาดหวังก็ตาม

สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมและ / หรือสั่งซื้อหนังสือเล่มนี้ คลิกที่นี่. มีจำหน่ายทั้งในรูปแบบหนังสือเสียงและรุ่น Kindle

เกี่ยวกับผู้เขียน

ลิซ่า ด็อกเก็ตต์แพทย์ประจำครอบครัวได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งในปี 2009 เธอมีความกระตือรือร้นที่จะปรับปรุงการดูแลประชากรกลุ่มเปราะบาง และช่วยเหลือผู้ป่วยโรค MS และโรคเรื้อรังอื่นๆ ให้มีชีวิตที่ดีที่สุด บทความของเธอได้ปรากฏใน นิวยอร์กไทม์สที่ ดัลลัสข่าวเช้า, มาเธอร์ที่ รัฐบุรุษอเมริกันออสตินและอื่น ๆ

หนังสือเล่มใหม่ของเธอคือ ขึ้นบันไดเลื่อน: การแพทย์ ความเป็นแม่ และโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง. สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมโปรดเยี่ยมชมเว็บไซต์ของ Lisa ที่ LisaDoggett.com/